1e kuur (week 3, 31-10 tm 06-11)

Deze week heb ik een soort “rust” week, slik alleen mijn pijnstillers. Aan het eind van deze periode gaan we bloed afnemen en kijken of verbeteringen/veranderingen zijn opgetreden.

Dag 1
Mooie dag zonder noemenswaardige voorvallen, alleen heb ik deze avond een uitval aan mijn rechterhand gehad. Hoe omschrijf je dat. Ik was aan het appen, tijdens het appen kreeg ik het gevoel dat mijn vingers dik werden. Vanaf dat moment had ik geen controle meer over mijn rechterhand, de correcte letters kon ik niet goed intoetsen. Ik bedoel te zeggen wilde ik de H intoetsen dan kwam ik bij de de I of de J uit. Wat ook vreemd was was dat mijn spieren compleet ontspannen waren. Zo kon ik (en probeer het maar eens zelf) mijn ringvinger compleet naar binnen rollen/drukken (met behulp van mijn andere hand) zonder dat andere vingers van hun plaats gingen. Ook met mijn andere vingers kon ik dit doen. Vreemde gewaarwording. Het geheel heeft enkele minuten geduurd. Verder niets voorgevallen, maar dat schreef ik al.

Dag 2 – 3 – 4 – 5 – 6 – 7
Wat een heerlijke dagen, geen noemenswaardige of vreemde pijntjes. Ik voel me dan ook super.

 

Hoe lang heb ik nu eigenlijk nog?

Ik heb dus nierkanker in stadium 4 zoals je op de homepage kunt lezen. Nu moet je met kanker (of welke aandoening dan ook) niet teveel op internet gaan googlen. Tijdens een van mijn google sessies kwam ik erachter dat ik al drie keer was opgegeven. Dus daar ben ik maar mee gestopt. Ik gaf dan net aan dat ik helemaal niet zoveel surf op internet (voor mijn ziekte dan) maar toen ik de tabel van het Radboud Nijmegen tegenkwam werd mijn optimisme wel even de kop in gedrukt. Ik refereer met deze kolom even na het gesprek dat ik met mijn longarts heb gehad. Toen ik haar vroeg enkele weken geleden vroeg hoe lang ik nog had, gaf ze het tactische antwoord dat ik volgens de tabel nog 2 jaar zou hebben. Maar dat is volgens de tabel. Er zijn ook mensen die die 2 jaar niet halen en en er zijn mensen die het ruimschoots overleven. Het is en blijft toch een gemiddelde.

Bij nierkanker zijn er 4 stadia; deze gegevens komen ook van de site van het Radboud Nijmegen.

  • Stadium 1: de tumor is kleiner dan 4 cm (stadium 1a) of de tumor is tussen de 4 cm en de 7 cm (stadium 1b), er zijn geen uitzaaiingen.
  • Stadium 2: de tumor is tussen de 7 cm en de 10 cm en is beperkt tot de nier, er zijn geen uitzaaiingen.
  • Stadium 3: de tumor groeit in de nabijgelegen grote bloedvaten, maar niet in de bijnier en niet voorbij het bindweefsel rond de nier en/of de tumor is uitgezaaid in 1 plaatselijke lymfeklier. Er zijn geen uitzaaiingen op afstand.
  • Stadium 4: de tumor groeit door voorbij het het bindweefsel rondom de nier en in de bijnier, en/of de tumor is uitgezaaid in meer dan 1 nabijgelegen lymfeklier en/of is uitgezaaid op afstand, dus naar elders in het lichaam.

Als ik bovenstaande lees en weet wat ik heb (nierkanker in linker nier deze zou voor 80-90% weg zijn, uitzaaiingen in de lymfeklier, uitzaaiingen in beide longen, tumor op rechterborst en aantasting van de 4e en 5e rib) dan geeft de grafiek mijn levensverwachting aan. Als ik goed terugreken ben ik met het doktoren begonnen in november 2017 dus reken maar uit ….. Maar uitgaande van het positieve dat we het pas in september 2018 hebben ontdekt heb ik nog wat meer reservetijd. En daarnaast is positief denken heel belangrijk. Deze grafiek is gemaakt over een bepaalde periode en is ook al de nodige jaren oud, met andere woorden er worden nieuwe technieken toegepast dus ik zie de toekomst wel rooskleuriger dan hierboven.

 

 

 

Van 0 naar 140

Als wij mannen dat lezen dan denken we dat we met een oldtimer te doen hebben. Helaas gaat de titel van “0 naar 120” niet over snelheid. Al hoewel we toch over een bepaalde snelheid kunnen spreken. Deze snelheid gaat over het aantal pillen dat ik ineens ben gaan slikken. Ik ben nu 12 dagen onderweg en voordat ik begon slikte ik enkele paracetamols per dag. Nu slik er vast 8, gecombineerd met op vaste tijdstippen 3 stuks langdurig werkende opiaten (Oxycodon) aangevuld met maximaal 6 snelwerkende opiaten (5 mgr smelttablet). Daarnaast ook nog een stimulerend laxerend middel te drinken op vaste tijdstippen. Er kan veel veranderen in korte tijd. Dus van nagenoeg nix naar bijna 20 tabletten per dag en dat zijn er weer 140 per week.

 

1e kuur (week 2, 24-10 tm 30-10)

Medicatie
‘s ochtends op een vast tijdstip de 50mg Sutant te combineren met 4×2 paracetamol om een verdovingslevel te creëren. Daarnaast op vaste tijden 3x daags een  Oxycodon 10 mg. VERHOGING in dag 3 met maximaal 6 stuks OxyNorm per dag.

Waar heb ik last van
Hoofdzakelijk pijn op mijn linkerborst en rechterlies. Daarnaast kan ik niet goed slijm ophoesten, doe ik dit dan moet ik uitkijken dat ik daarna ook niet mijn maaginhoud ledig. Bij hoesten, verslikken (of bijvoorbeeld hik) doet de bovenkant van mijn borst zeer. In mijn linkerlies heb ik al meer dan 25 jaar een steenpuist zitten die enkele malen per jaar actief is. Sinds ik deze medicatie slik is deze plaats eigenlijk met tijd en wijle altijd open en verlies ik hier wat bloed en/of wondvocht.

Dag 1
Deze ochtend ging goed, heerlijk geslapen dankzij de Oxycodon. Het enige wat nog vreemd is is dat ik eerst iets eet dan de paracetamol slik en binnen enkele minuten begin te zweten. Daarna enige boterhammen met halverwege de Sutant en dan half uurtje later de Oxycodon. Niet alles tegelijk en niet op nuchtere maag. En dan is het pas 08:00 uur en moet ik nog de hele dag wakker zien te blijven. Rond 15:00 uur herinner ik me dat het 3 dagen geleden is voordat ik naar het toilet (ontlasting) ben geweest terwijl je daar vroeger de klok in de ochtend daarop gelijk kon zetten. Dus even naar de apotheek om ontlastingspoeder te halen. We zijn nu een uur (het is 14:00 uur) voor het tijdstip dat ik mijn tweede pil mag slikken en voel de pijn terugkomen in zowel linkerborst als linkerrug. Net als vorige week zondag, maar ondanks die pijn naar de lokale apotheek gereden voor laxeermiddel.

Helaas is laxeermiddel (ze bedoeld de oplosbare zakjes) alleen op recept verkrijgbaar. Het moet toch niet van de gekke worden dat een middel dat wij vroeger bij onze onderwijzer in zijn koffie deden op recept leverbaar is. Even met ziekenhuis gebeld maar mijn contactpersoon is in gesprek en het gaat even duren geeft een vriendelijke secretaresse aan. Heel begrijpelijk, ze heeft ook haar patiënten. Waarop ik vraag waar het kruidvat zit want daar verkopen ze geheid laxeermiddel. Het blijkt dat de apotheek toch een wat minder laxeermiddel op voorraad heeft en na afrekening van ongeveer 6 euro ga ik met een stekende pijn in mijn borst naar huis om mijn Oxycodon te slikken. Gelukkig slaat deze pil wel direct aan.

Het is 20:30 en ik voel de pijn links voor en nu ook links achter te voelen. Nog 2,5 uur wachten voor de volgende pil. Heb al opvliegers bij de gedachte dat ik zo lang moet wachten. Een vluchtig toiletbezoek maakt we ook niet blij, Jezus nog nooit zo’n donkere urine geplast eens kijken hoe het gaat vanavond en of vannacht want bij de derde keer ga ik het ziekenhuis bellen. Laat ik maar wat kleren klaarleggen want ik voel een verhoging opkomen of is het een opvlieger. Ik begin nog meer respect te krijgen voor dames in de overgang die constant (of langere tijd) opvliegers hebben. Rond 23:00 uur nog even geplast, er was nog steeds bloed mijn urine aanwezig. Alleen het laatste deel was gelukkig weer goudgeel. Hopelijk is dat morgen ook nog zo.

Dag 2
Het is eigenlijk vreemd om s ochtends (rond 06:30) wakker te worden in dezelfde positie als waarin je s avonds bent gaat slapen. Een ding wist ik deze ochtend heel zeker, zo kortademig (diep ademhalen doet ook pijn aan de linkerkant) als nu ben ik in ieder geval nog niet geweest. Het opstaan begint bijna een ritueel te worden. Ook deze ochtend kon ik weer bijna ondanks de verhoogde medicatie het bed bijna niet uit. Gelukkig ook positief nieuws, mijn ochtend urine is nog steeds geel van kleur. Dat is voor mij toch ook weer een gehele opluchting. Twee, drie opvliegers later zitten mijn pillen e.d. er weer in. Het is ondertussen 10:00 uur geworden en het voelt of ik al een hele dag aan het werk ben.

Vanmiddag heb ik om 13:00 uur contact met mijn case-manager, ben benieuwd naar de reactie als ik ze mijn verhaal vertel. Rond 15:52 werd ik gebeld, helaas was ik niet direct in staat om de telefoon op te pakken. Om 16:02 geprobeerd om contact op te nemen. Helaas was mijn case-manager al niet meer te bereiken. Morgen nieuwe ronde, nieuwe kansen. Ook gevraagd aan de secretaresse die de telefoon opnam of ik misschien nog een verzoek van laxeermiddel bij haar kon neerleggen, helaas dat gaat dat toch echt via de case-manager. Ze gaan in ieder contact met mij opnemen morgen.

Dag 3

Deze ochtend rond half 11 gebeld door de case-manager, ze gaat er voor zorgen dat ik het medicijn kan gaan ophalen bij de apotheek. Ook geef ik aan dat mijn Oxycodon na ongeveer 5 uur is uitgewerkt en dat dan die pijn in linkerborst erger wordt. Verbaasd vraagt ze of ik in de tussentijd die andere opiaten(OxyNorm, kort maar snel werkende pijnstiller) niet slik. Ik geef aan van niet. Deze opiaten moet ik ook bij pijn ook gebruiken. Het zal zeker door mijn eerste case-manager zijn verteld maar ik kan het me echt niet meer herinneren, je krijgt zoveel informatie. Met andere woorden weer 6 pijnstillers (indien nodig erbij per dag) erbij. Ik geef aan de case-manager aan dat ik dan naast het laxeermiddel ik ook graag de OxyNorm tabletten erbij wil hebben. “Ik noteer het en zal het bij de arts neerleggen. En ik zal het naar de apotheek doorsturen. Het is 5 over half 11.

Tussen kwart voor 12 en half 1 ben ik drie keer anoniem gebeld. Ik had bezoek en mijn telefoon staat op stil, voicemail uit want ik kan nu iedereen wel terugbellen en daar bedank ik voor. Ik heb een gruwelijke hekel aan anonieme bellers in mijn vriendenkring heb ik twee van die jongens die met nummer afscherming bellen. Waarom? Laat ik daar niet teveel over vertellen want ik vind het gewoon zielig. Dus ik bel een van mijn betere anonieme vrienden op, maar deze geeft aan niet gebeld te hebben. Mijn tweede anonieme vriend is Gaston van de Postcodeloterij die heeft mijn nummer wel, maar helaas heb ik zijn nummer niet dus blijft er nog maar een over. Het ziekenhuis, deze bel ik rond de klok van 13:00 uur.

“goedemiddag” zegt weer een van de vriendelijke secretaresses
Na mijn naam, geboortedatum, etc etc te hebben doorgegeven want dat praat eenvoudiger zeg ik: “heeft u mij toevallig het laatste half uur gebeld? Want jullie bellen altijd zonder nummerherkenning”
“Mijnheer” zegt ze lachend, “als u ons met een afgeschermd nummer belt dan weten wij niet wie u belt of bent”
“Ehhh, u belt mij” zeg ik rustig en ik tel 21 22 23 …..
“Nee, wij bellen nooit afgeschermd”
“Ik zou het maar eens goed navragen, maar er is gebeld om 11:41, 11:44 en 12:29” zeg ik koeltjes
“Nee sorry, ik kan u niet helpen” zegt ze enigszins geïrriteerd.
“Dan is het een andere anonieme vriend” zeg ik. Misschien toch Gaston denk ik lachend. En hang op.

In de tussentijd is het bijna vier uur geworden en mijn bezoeker geeft aan wel even mee naar de apotheek te rijden, hetgeen we kunnen combineren met wat te snacken. Geen slecht idee vind ik.

In de apotheek herkent de medewerkster mij nog van de vorige keer en geeft aan dat ze nog geen recept heeft ontvangen. Vreemd dat mijn arts na 5,5 uur nog geen tijd heeft gehad om een receptje te ondertekenen en door te faxen (dat laatste doet een medewerkster natuurlijk) en ik besluit maar weer eens te bellen.

“goedemiddag” zegt een vriendelijke telefoonstem.
“He Twan” zegt ze “ik heb je meerdere keren gebeld vandaag”
In haar stem herken ik de case-manager die ik eerder deze ochtend aan de lijn had. Ik herhaal rustig bovenstaand verhaal en denkbeeldig zie ik haar van haar stoel afvallen.
“Dat kan helemaal niet” zegt ze boos “wie was dat?”
“Weet ik niet meer” zeg ik, “maar het is ook niet mijn taak om jullie medewerkers af te vallen, heb ze nog veel te hard nodig, maar het is maar dat je het weet en dat ik dit noteer op internet in mijn blog”
“Het recept is nog niet getekend”
“Dat weet ik, sta nu in de apotheek, maar even wil toch zeiken tegen je. Ik ben nu drie dagen bezig om een poeder te krijgen om te schijten. Ik vraag toch niet om drugs,  wiet of zo. Dat kan ik hier bij een lokaal dealertje wel op de hoek van de straat halen.”
“Sorry, zegt ze maar ik heb nog geen recept”
“Begrijp ik”
“Maar begrijp jij mij ook, het gaat maar om laxeermiddel”
“Ja, ik begrijp het wel, maar morgen is de apotheek toch dicht?”
“Nee ze hebben nog een tweede die op zaterdag nog open is tot 13:00 uur”
Ik geef het nieuwe adres en faxnummer door en wens haar een fijn weekend. Zij is ook afhankelijk van derden.

Deze dag belt de apotheek (die nog tot 17:00 uur open is) niet meer

Dag 4
Mooie dag vandaag, het begint al herfst te worden wel wat frisjes maar zonnig en droog. Wat willen we nog meer naast alleen laxeermiddel. Ik denk laat ik eerst maar even de apotheek (dependance van apotheek gisteren) bellen voor dat ik weer voor Jan met de korte achternaam ergens naar toe ga rijden. Er wordt aangegeven dat de medicijnen voor mij klaar liggen dus opgewekt ga ik ze afhalen.

Bij binnenkomst verwelkomt met de medewerkster al met mijn naam. Hmmm dat is toch minder als ze in de apotheek mijn naam reeds kennen. Maar het is er. Het laxeermiddel is binnen en …….. de OxyNorm smeltabletten die zijn er niet dus ik krijg andere pilletjes mee. Ik geef aan dat ik toch echt smelt moet hebben omdat ik deze als extra moet slikken bij verhoogde pijn en dat gewone pillen niet zo snel werken. De medewerkster doet haar uiterste best en het blijkt dat ze in een ziekenhuisapotheek (ruim half uurtje verderop) wel aanwezig zijn, dus jullie weten het al. Ik ben die kant opgereden om ze te gaan halen. Mijn laxeertabletten heb ik op diverse plaatsen in huis verstopt want als het vier dagen duurt voor je ze hebt dan zijn ze wel heel speciaal en misschien wel door derden gewenst.

Al met al een rustige dag geweest gedaan, we gaan niet zitten zeveren over een extra ritje. Ik heb eindelijk de benodigde medicatie.

Dag 5
Mooie dag geweest zonder gekke pijntjes. Hetgeen mij wel opviel en dat is al een paar dagen zo dat als ik ga slapen ik vreemde geluiden waarneem. Doe ik het licht aan dan is het weg en zodra ik het uitdoe is het er weer. Gisterenavond maar een Oxynorm genomen en doen in diepe slaap gevallen.

Dag 6
Weer een dag zonder problemen, het viel mij zelfs op dat met diep ademhalen ik geen pijn had in mijn linkerborst (ter info, ik probeer het slikken van de 6 extra stuks OxyNorm tot een minimum te beperken) rond 20:00 gaan plassen en er zat weer bloed in mijn urine. In het begin werd het donkerder van kleur, daarna compleet licht geel en het laatste deel dat ik uit moest plassen was het weer donker. Ook met ademhalen doet mijn linkerborst als je erop gaat letten weer pijn. Voor het eerste avond moest ik ineens rillen, en dan niet even maar zeker enkele minuten. Het rillen of beter gezegd trillen was zo heftig dat ik een blikje fris niet meer vast kon houden, ik had het gruwelijk koud. Temperatuur opgenomen (T36.9 in M) was ook niet spannend. Maar eens kijken wat het verdere avond en nacht gaat brengen. Gelukkig voor het slapen gaan al weer twee keer normaal (appelsap geel) geplast.

Dag 7
Vandaag de laatste dag van de eerste Sutant kuur. Rond 09:00 mijn laatste pilletjes genomen. vandaag niets gebeurd m.u.v. dat ik ineens de spieren in rechterarm niet meer in controle had. Zo kon ik mijn vingers separaat naar binnen drukken die dan gewoon bleven zitten. Ik had ook niet de motoriek om te appen. Vreemde gewaarwording. Ook deze avond weer een ril moment gehad zoals gisteren beschreven, Temperatuur opgenomen (T36.6-36.9 in M). Lopen gaat al dagen slecht, ik heb nog steeds pijn aan mijn rechterlies.

 

 

 

 

 

 

Excuus aan de collectant bij de Albert Heijn

We kennen het allemaal wel, je loopt weg met je boodschappen en ziet vanuit een ooghoek hoe een collectant zich haast om jou te pakken te kunnen krijgen terwijl je daar überhaupt geen zin of interesse in hebt. Het gebeurde mij dus ook.

“Mijnheer” vraagt een slungelige jongeman vriendelijk “mag ik u iets vragen”
“Dat heb je bij deze al gedaan” zeg ik met een glimlach op mijn mond. Dit is dan ook een van mijn vaste uitspraken en ik vind het tot op de dag van vandaag nog steeds een leuke opmerking. Meestal volgt dit standaard door de te zeggen “je wilt nog een vraag stellen?” maar bij colportage heb ik daar niet zo veel zin in.
“Maar ik heb geen interesse”
“Maar het gaat om arme kindertjes in donker Afrika”
“Nee, geen interesse” zeg ik op een nette toon.
“Dus u vind het niet erg wat daar gebeurd in Afrika”
“Dat zijn jouw woorden” zeg ik op een wat directere toon “Maar ik heb geen nog steeds geen interesse”.
“U kunt toch wel een euro missen voor die kinderen in donker Afrika”
“Nee, nog steeds geen interesse”
“Triest hoor dat u niets wilt missen voor die kinderen in donker Afrika”
“Vriend” zeg ik nog steeds op een nette en rustige toon terwijl ik mij gruwelijk aan het opwinden ben “Ik heb onlangs de diagnose kanker met stadium 4 gekregen en weet niet hoe lang ik nog leef. Dus weet jij wat mij die …kinderen in Afrika interesseren! Geen zak, helemaal niets. En van die euro die jij hier ophaalt komt er nog geen eurocent op de plaats van bestemming. Dus nogmaals, geen interesse. En een fijne dag”
“Sorry mijnheer” stottert de jongeman met zichtbare rode oortjes “ik wist niet dat u kanker had”
“Hebt” corrigeer ik hem “ik ben nog niet dood”
“En natuurlijk weet je niet dat ik kanker heb, staat toch ook niet op mijn voorhoofd getatoeëerd!”
“Kijk als ik nee zeg dan is het nee!  Ik begin een beetje gek te worden van al deze goedbedoelde liefdadigheidsacties. Vorige week is het voor een of andere de overstroming,  nu voor de kindjes in donker Afrika, er is ook al een collecte lopende om de konijnen die in Austin (Amerika) bij de formule een een gehoorschade hebben opgelopen deze een speciale worteltherapie te geven. Gewoon kappen met die handel.”
“Mijn excuus” zegt de jongeman al dan niet gemeend en ik vervolg glimlachend mijn weg.

Opmerking
Ik wil mijn oprechte excuses aanbieden over bovenstaande aan deze collectant. Zelf heb ik jaren voor verschillende goede doelen gelopen waaronder Jantje Beton en weet hoe belangrijk deze vrijwilligers zijn. Ga lekker door met liefdadigheid want zonder jullie komt er nog minder van terecht. Alleen een tip, als mensen geen interesse hebben dan hebben ze geen interesse en is het niet de sport om ze alsnog over te streep te halen door het doen van bepaalde uitspraken.