6e kuur (1e week, 30-01 tm 5-02 ) – update 05-02

Medicatie
Deze week is de eerste week van de 6e kuur. Slikken van 50mg Sutent icm de Oxynorm tegen het hoesten.
Overige mankementen
Pijn in lies is aanwezig, loop nu deels op krukken om mijn rechterbeen waar nu ook kanker is geconstateerd te sparen.  De steenpuist links in mijn lies is vanaf gisteren weer dicht net het puistje bij mijn anus. En is er nog meer te klagen? Pijn in mijn beide borsten (onder bij de ribben) van het vele hoesten, maar hiervoor slik ik wat meer meer opium tabletten in combinatie met paracetamol. Het lijkt of ik een vorm van griep heb met uitpuilende ogen maar heb geen verhoging. Sinds 22-01 heb ik rechts last van een irritante oorsuizing. En last but not least is mijn libido tot het ultieme nulpunt gedaald.
Conditioneel
Lopen gaat maar ben gruwelijk moe, conditie is helemaal weg. Moet nu soms na een hoestbui gewoon even bijkomen ook kom ik ‘s morgens wel eens vermoeider mijn bed uit dan ik er ben in gegaan. Tussendoor transpireer ik heel veel, lijkt net of ik opvliegers heb en daarnaast is ieder inspanning teveel, zo hijg ik als een jong paard.
Even kort samengevat
Van mijn kanker geen last en van de rest ook niet echt, het kan allemaal slechter. Het hoesten en slechte lopen ervaar ik meer als irritant ondanks de ellende die doorgroeit in mijn lichaam. Niet klagen gewoon weer doorgaan.

Dag 1
Eerste keer wakker om 02:15 extra pilletje en toen was het 05:58. Brood en pillen beginnen de eerste dag al ruzie met elkaar te maken zodoende twee uur aan het ontbijten voordat ik me kon gaan wassen en aankleden. Een enkele hoestaanval gehad gedurende de dag. Last van de keel lijkt op zijn retour. Weer vroeg naar bed.

Dag 2
Er komt een regelmaat in het wakker worden te zitten, eerste keer 02:45 en tweede keer 05:45. Hoesten veroorzaakt een gruwelijke hoofdpijn en met enkele paracetamollen maar weer gaan slapen. Kijken of ik dadelijk wel het bed uit kan komen. Het lijkt net of de verkoudheid afneemt. Nog maar een enkele keer een hoestbui.

Dag 3
Vanochtend weer eens een keer badend in het zweet wakker geworden. Gewoon eens de temperatuur opgenomen of het toch geen griep betreft. Mijn temperatuur is met 36.7 toch normaal. De combinatie pillen en ontbijt gaan deze ochtend voor de verandering gelukkig wel goed. Hele dag gaat trouwens goed. Dadelijk naar ziekenhuis voor een second opinion (zie blog”ik ben woest”) S’ avonds temperatuur 36.3 ook niets mis mee.

Dag 4
Niets vreemds te melden muv dat ik een knallende hoofdpijn heb. Geen snoepjes genomen voor het slapen genomen.

Dag 5
Eerste keer wakker om 04:00 en tweede keer om 08:00. Niet slecht voor een nacht zonder snoepjes. Eigenlijk hetzelfde als dag 4, niets te melden alleen hoofdpijn ondanks de paracetamol. Ik voel mijn handen wel tintelen, hetgeen wil zeggen dat de opium zo goed als uitgewerkt is. Je kunt het ook afkickverschijnselen noemen……. Vanavond maar eens rond 22:00 uur naar bed. Eens kijken of het lukt om te slapen zonder snoepjes, ga gezien mijn verkoudheid mijn borst eens insmeren met Vicks. Kijken of dat helpt tegen de verkoudheid en misschien wel slaapopwekend is.

Dag 6
De eerste 4 uren (tot 02:00) gingen goed met de Vicks daarna ieder uur wel een keertje wakker geworden. Ik voel aan mijn tintelende handen dat mijn lichaam om de Oxynorm vraagt maar wil ik nog even niet aan toegeven. Niet hoeven te hoesten of slijm hoeven op te spugen, het lijkt of de verkoudheid na 4 weken eindelijk op zijn retour is. Eens kijken hoe de dag verder verloopt. Weer vroeg naar bed zonder pillen.

Dag 7
Om 01:15 wakker geworden door hoesten met opkomend maagzuur. Hele maaginhoud kwam er uit, was lang geleden. Hele nacht stond in teken van hazenslaapjes, ben gebroken en de dag moet nog beginnen. Pas rond de klok van 10:00 uur op mijn werk verschenen maar gelukkig ging het de gehele dag goed. Vanavond maar eens kijken of ik met de ouderwetse Vicks ook weer kan slapen. Zal toch wel moeten met maar 8 uur in twee dagen. De hoest is in ieder geval goed afgenomen.

 

Pillentuig (geplaatst met toestemming Youp van ‘t Hek)

Voor eenieder die niet altijd de coloms van Youp leest, ben ik zo vrij geweest om onderstaande tekst met toestemming van Youp van ‘t Hek op mijn site te mogen plaatsen. Waarvoor dank.

 

Pillentuig
19 januari 2019 Youp van ‘t Hek

Onlangs bezocht ik een vriend in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis en ik kon met moeite mijn auto kwijt in de parkeergarage. Zo druk was het daar. Populair plekje dus. Vroeger werd die garage ook nog gebruikt door de patiënten van het ernaast gelegen Slotervaart, maar zoals we weten zijn die patiënten er niet meer. Die zijn allemaal beter.

Dus een hele garage vol met auto’s van uitsluitend kankerpatiënten. Zo langzamerhand volksziekte nummer een. Ik dacht onmiddellijk: dat is leuk voor Novartis. Dat is die Zwitserse farmaceut die de prijs van een bepaald kankermedicijn onlangs bijna verzesvoudigd heeft. En dat konden zij doen omdat zij de enige zijn die dat kuurtje in huis hebben. Omdat ze het bedacht hebben? Nee hoor, het is gewoon ooit op onze kosten gemaakt in het Rotterdamse Erasmus Medisch Centrum. En ze hebben het niet verzesvoudigd van vijf naar dertig, maar van zestienduizend naar tweeënnegentigduizend eurootjes.

Vorige week eindigde ik mijn column met het plan om het woord ‘kankerhoer’ op de pui van deze Zwitserse pillenboer te kalken. Helaas kwam het er niet van omdat ik deze week geveld werd door een grauwe griep. Had ik het anders wel gedaan? Was ik met de spuitbus naar Arnhem getogen om op een treurig kantoor “Kankerhoer” te spuiten? Of ben ik daar te netjes voor opgevoed? Ben ik toch meer van de woorden dan van de daden. Het adres van Novartis is trouwens wel geestig. Ze zijn gevestigd aan de Arnhemse Raapopseweg. Inderdaad: dat verzin je niet.

Inmiddels is een verontwaardigde minister Bruins bij Novartis langs geweest. Ik begreep uit een persbericht dat ze de prijsverhoging niet goed aan hem konden uitleggen. Hoe zal dat gesprek gegaan zijn? Beleefd? Voorkomend? Kopje slappe thee erbij? Of is Bruins op een gegeven moment gezond uit zijn slof geschoten en heeft hij ze uitgemaakt voor geile geldgraaiers, inhalige hebberds die hele vieze handjes hebben? Dat zou mooi zijn. Dat hij ze knalhard duidelijk heeft gemaakt dat ze zich hun veters uit hun schoenen moeten schamen. Dat het verdomme om mensenlevens gaat. Misschien heeft de CEO van de Zwitsers op een gegeven moment keihard moeten ingrijpen en op Britste toon “Order” moeten roepen. Wie weet is er gegooid met het een en ander en zijn er ouderwets ruiten gesneuveld.

Ik vrees van niet. Het is natuurlijk een keurig gesprek geweest. Beschaafd. Novartis heeft braaf beloofd er over na te denken en die verlagen binnenkort heel zeikerig de prijs tot tachtigduizend euro. En dat vinden ze zelf ongetwijfeld een breed gebaar. Na een paar weken handjeklap wordt het afgerond op vijftigduizend. De minister tevreden en die Zwitsers jodelen zich alsnog het schompes van het lachen.

Waarom ik na een week op deze zaak terugkom? Simpel. Veel dagelijks tutnieuws waait lekker over. De middeleeuwse Van der Staaij tegen de protesterende deughomo’s van vorige week zal me verder jeuken. En het huidige paniekvoetbal van Rutte en Dijkhoff met hun sippende witte wijnpraatjes vind ik vooral sneu. En John die zijn zus Linda aan een kerstdiner heeft omgeluld om bij zijn tweedehands campingzender te komen giechelen zal me een worst zijn. Als ik maar niet hoef te kijken. Maar hier gaat het over iets anders. Over gajes dat miljoenen pakt over de ruggen van parkeergarages vol kansloze kankerpatiënten die geen kant op kunnen. Hoop doet leven en wanhoop doet betalen.

Dit is gewoon misdadig. Je krijgt de neiging om de baas van Novartis zwalkend te laten fietsen door een Amsterdamse straat met tachtig Ubers bestuurd door hele jonge oververmoeide chauffeurtjes. Dit is geen nieuws dat over mag waaien. Dit mag niet eindigen met een slap compromis waar we binnenkort niks meer over horen. Aanpakken die handel. Onteigenen dat tuig. Met het hele land er vol in. Met alle partijen. Links en rechts. En niet alleen bij Novartis, maar bij al die pillenhoeren. Gele hesjes aan en op naar hun keurige bedrijven. Dan zal je zien hoe snel dat gajes vlucht. Daarom hebben ze namelijk allemaal een Porsche voor de deur.

En de volgende tegenslag is binnen, op naar de volgende – update 28-01

Vandaag kon ik met spoed naar de afdeling Orthopedie. Dit was nav de CT scan van vorige week. Zelf bellen levert toch wel het beste resultaat, na mijn eerste gesprek kon ik na 15 dagen terecht. De afspraak wijzigde naar 8 dagen en toen ik gisteren vertelde dat het spoed was mocht ik een dag later (vanmorgen dus) al komen.

De uitslag van de CT was dan wel deels rooskleurig maar wat mijn oncoloog zag in mijn heup baarde hem zorgen. Vorige week vrijdag informeerde hij mij dat de kanker een deel van mijn heup had aangetast/weggevreten.

Vandaag maar weer direct rontgenfoto’s moeten maken. Hetgeen mijn oncoloog vorige week zag werd helaas door de orthopedist bevestigd. De kogelvorm aan het boveneinde van het dijbeen dat tegen de heup drukt, drukt in principe tegen een holle ruimte aan. Met andere woorden de kans is behoorlijk aanwezig dat hij door die holle ruimte drukt. De gevolgen zijn dat ik dan per direct niet meer kan lopen. De orthopedist had ook geen oplossing en moest dit bespreken met mijn oncoloog. Gaf me wel het advies om reeds krukken aan te schaffen om zo mijn heup met mindstens 50% te ontlasten, ook moet ik mijn wandelstok weer gebruiken. Daarnaast liet hij het woord rolstoel reeds vallen. Al met al weer een mindere dag, eens kijken welke oplossingen er allemaal zijn. Hopelijk dat eea op korte termijn duidelijkheid gaat geven.

Leuke bijkomstigheid was wel dat mijn orthopeed Dr. Boons (in het Engels vertaald Bones) heet. Ik zei hem dat zijn naam sprekend is voor zijn beroep, waarop hij met een glimlach zei dat hij vroeger eigenlijk timmerman had willen worden. Ik weet zeker dat hij deze opmerking vaker heeft gehoord. Toen ik vroeg of zijn voornaam dan toevallig Jozef of Jezus was zei hij helaas niet, anders had ik misschien wel wonderen kunnen verrichten.

Met deze nieuwe complicaties worden de vakantiebestemmingen ook een stuk minder. Veel lopen (citytrips en rondreizen naar China en Japan wat in de planning zat) zit er dus ook niet meer in. De enige Chinese muur die ik zal zien is die bij ons in het dorp waar ik chinees kan afhalen. Daarnaast heb ik ook geen vakantiestress meer, gewoon lekker naar center parks.

Toen ik gisteren enkele goede vrienden informeerden waren er ook enkele bij die graag met mij een attractiepark wilden bezoeken. Nadat ik wat had doorgevraagd bleek het hun erom te gaan dat als je in rolstoel zit je geen wachttijden kent. Minder validen zijn direct aan de beurt. Toch weer een voordeel.

update 24 januari
Vandaag gesproken met een collega van de behandelende orthopeed. Deze collega kon mij gisteren niet bereiken. En dat is logisch want ik heb mijn voicemail niet meer aanstaan. Wat ik nog vreemder vind in deze is dat men bij een ziekenhuis met afgeschermde nummers belt, maar dat heb ik al eerder aangeven. Toen ik zag dat er anoniem gebeld was, heb ik eerst gekeken in mijn rijtje van vrienden (zijn er slechts 3) die afgeschermd bellen of ze ook gebeld hadden. Nummer 1 is een goede vriend van mij maar die was het jammergenoeg niet. Nummer 2 is Gaston van de postcodeloterij maar zijn nummer is heb ik niet. En nummer 3 is het ziekenhuis.

Van de afdeling Orthopedie had ik gehoord dat ze met Oncologie hadden gebeld, wist zelfs met wie. Maar helaas wisten ze bij dat bij Oncologie weer niet, weten wel meer niet daar, stelletje slaaperts.  Dus ik heb gewoon op mijn beurt gewacht het is toch spoed, dus waarom me druk maken. Vandaag de hele dag met de telefoon in mijn hand gezeten (niet dus) en toevallig kreeg ik de anonieme beller aan de lijn. De anonieme Orthopeed gaf aan dat er op hele korte termijn een afspraak voor bestraling gemaakt moet en gaat worden. Op mijn vraag of hij reeds een datum wist verwees hij me weer terug naar de afdeling Oncologie. Die morgen maar weer eens bellen anders sturen ze de afspraak weer met de postduif op. De dames die daar werken hebben maar een streep op hun jasje, dat wil net zoals als bij de pliessie zeggen dat ze alleen de telefoon mogen opnemen. Met twee strepen heb ik gehoord mogen ze terugbellen en jawel, zelfs mailen. Wil wel weten voor het weekend waar ik aan toe ben. Het is tenslotte spoed of zoiets. Of was het nu spoed omdat het kwaad toch al geschied is. Ik zou het niet weten.

update 25 januari
Maar even zelf gebeld met de receptie van Oncologie. Je weet nooit, buitenradar geeft slecht weer voor vandaag op en stel dat de postduif de verkeerde kant opvliegt en mijn brievenbus mist. Wat blijkt, de brief waar vorige week met spoed en status prio aan gegeven werd (zou worden) blijkt nog niet klaar te zijn. We kunnen op dit moment dus geen afspraak maken. Maandag maar weer een keer bellen.

update 28 januari
Vandaag het verlossende telefoontje, ik mag as vrijdag voor een second opnion naar een ander ziekenhuis. Dus nog even geen bestraling er gaat nu een nieuwe orthopeed naar mijn heup kijken. Op spreekuur bij een arts met een sprekende naam namelijk Dr. van Wensen.

 

5e kuur (week 3, 23-01 tm 29-01) – update 29-01

Medicatie
Deze week is de derde week van de 5e kuur. Een week rust, even geen pillen slikken deze 7 dagen.
Overige mankementen
Pijn in lies is aanwezig maar loop weer zonder stok. De steenpuist links in mijn lies is nog open. Daarnaast heb ik een buitje (soort van puistje) bij mijn anus zitten die actief wordt als ik weer mijn pillen ga slikken. En is er nog meer te klagen? Pijn in mijn rechterborst van het hoesten, maar hiervoor slik ik wat meer meer opium tabletten in combinatie met paracetamol. Sinds 22-01 heb ik rechts last van een irritante oorsuizing.
Conditioneel
Lopen gaat maar ben gruwelijk moe, conditie is helemaal weg. Moet nu soms na een hoestbui gewoon even bijkomen ook kom ik ‘s morgens wel eens vermoeider mijn bed uit dan ik er ben in gegaan. Hijg als het paard van Christus.
Even kort samengevat
Van mijn kanker geen last en van de rest ook niet. Met uitzondering van het hoesten dat een pijn op mijn linkerborst veroorzaakt gaat het eigenlijk best wel. Niet klagen gewoon weer doorgaan.

Dag 1
Gisterenavond een hoestaanval van ruim 2 uur overleefd en vroeg naar bed. Dat laatste was ook geen oplossing de hele nacht gehoest. In zijn totaliteit 3 Oxynorm geslikt. Om 03:00 ging het niet meer en ook nog paracetamol erbij geslikt. Deze ochtend badend in het zweet wakker geworden. Nog nooit is mijn bed zo nat geweest, maar niet meer gehoest. Ook bij Orthopedie geweest, maar dat verhaal staat hierboven. De dosis Oxynorm heb ik verhoogd en het gaat volgens mij wel ten koste van mijn libido. Daar ben ik dan vannacht nog achtergekomen. Wel weinig gehoest.

Dag 2
Verkoudheid neemt niet af, intensiviteit van het hoesten wel maar dit komt alleen door de Oxynorm tabletten. Zit nu op ongeveer een strip (7 tabletten) per dag die ik combineer met paracetamol. Om 05:30 maar het bed uitgegaan omdat er anders twee wakker zijn, nu maar wachten tot de wekker een normale tijd (deze keer 07:00) aangeeft. Enige voordeel door hoger Oxynorm gebruik is dat ik van 23:30 tot 05:30 heb geslapen. De hoest neemt “niet” af, verkoudheid ook niet. Vervelende is wel dat ik veel vies geelachtig slijm ophoest. Last van keel en neus door snuiten en ophalen van het slijm.

Dag 3
Eerste keer wakker om 02:30, dacht dat het al tegen zessen liep. Met nieuwe pillen het weer kunnen rekken tot 05:45. Blij dat ik eindelijk mijn natte bed uit kon komen was weer een korte nacht. Het lijkt net of mijn verkoudheid weer helemaal terug is. Heb al bijna 15 dagen last van dat gehoest, weet al wat ik het weekend ga doen. Hetzelfde als dit weekend. Gewoon weer in bed blijven. Om 18:00 naar bed gegaan, geen Oxynorm geslikt kijken wel hoe het gaat.

Dag 4
Redelijk geslapen, heel veel slijm moeten spugen en snuiten. Het lijkt wel of het voor niets is. Blij dat eindelijk 0800 uur was om iets te kunnen ontbijten. Hoofd voelt net aan of ik dronken ben geweest, natte ogen en de oorsuizing in mijn rechteroor maken het er niet beter op. Maar het is wel weekend. Lekker nietsdoen. Verveel me nu al. Hele dag in bed gelegen en me dood gehoest, onder het motto eigenwijs is ook wijs geen opiumstabletten geslikt tegen het hoesten. Wel het stomen herontdekt, nu werkt dit geen uren maar het is wel heel verhelderend om te doen. Slapen c.q. rusten heeft ook weer het averechtse effect dat je s avonds niet kunt slapen.

Dag 5
Om 02;00 was de maat vol en heb ik op de rand van mijn bed de coverversie van “hoor wie klopt daar kinderen” gezongen. Voor wie niet weet hoe die gaat doe ik even de eerste regel. “Hoor wie hoest daar kinderen, hoor wie hoest daar kinderen” enz. Inplaats van 1 heb ik maar 2 tabletten genomen en met slechts een tussenstop tot 08:00 uur kunnen slapen. Fijn om even niet te hoeven hoesten of slijm te spugen. Wel merk ik dat de ogen uit mijn kassen puilen van de verkoudheid maar ja niet hoeven hoesten of slijm hoeven te spugen is ook wat waard. Dag is goed verlopen, paar keer een hoestbui gehad maar dat staat tot geen verhouding van gisteren. Dadelijk weer 2 tabletten en dan hopelijk morgen fris weer op.

Dag 6
Zo goed als gisteren, zo slecht ging het vannacht. Meerdere keren badend in het zweet en hoestend wakker geworden. Rond 05:30 maar opgestaan met knallende hoofdpijn. Zie gewoon scheel ervan, ogen doen pijn maar heb geen griep of verhoging. Hopelijk werkt de paracetamol.

DEZE WEEK GEEN EXTRA UITSLAG DAAR DEZE VORIGE WEEK IS GEGEVEN. GAAN GEWOON DOOR MET DE KUUR. OVER TWEE WEKEN WEER BLOEDPRIKKEN.

Om 20:00 uur bijna in slaap gevallen op de bank en maar naar bed gegaan met de nodige tabletten.

Dag 7
Vaak wakker gehoest maar om 05:00 definitief wakker althans voor even weer in slaap gevallen en dan is het ineens weer laat. Heb nog steeds een vol hoofd van de verkoudheid. Had me deze week zonder pillen toch fijner voorgesteld. Mijn steenpuist rechts is dicht na een week. Benieuwd hoelang het duurt voordat hij weer open is. Tot 22:00 geen tabletten geslikt en weinig of niet gehoest. Dus maar eens kijken of we dadelijk zo kunnen slapen.

 

 

 

Geen prostaatkanker (wat is de waarde van goed nieuws)

Hedenmiddag werd ik gebeld door mijn oncoloog. Deze telefonische afspraak stond vast en ik was dan ook zeer benieuwd naar de uitslag van mijn bloedprikken van afgelopen vrijdag. De reden voor dit telefonisch onderhoud was dat er botmetastasen zijn waargenomen. Voor de leken (hoor ik zelf ook bij hoor) botmetastasen zijn uitzaaiingen van kanker in het bot. Pijn en/of fracturen zijn de belangrijkste symptomen. Als je op google het woord botmetastasen intypt dan zakt de moed je weer eens in de schoenen. Dus voor de internetters onder ons een mooie gelegenheid om even online te gaan.

Botmetastasen (mooi woord voor galgje overigens) komen veel voor in combinatie met prostaatkanker en daar was mijn oncoloog bang voor. Ik trouwens ook. Middels een PSA bepaling (bloed afgeven) kan de diagnose snel gesteld worden. En gelukkig zoals mijn oncoloog aangaf was deze minimaal, geen prostaatkanker dus! Dat is toch goed nieuws zou je verwachten. En ik moet zeggen dat ik dat ook zo (tot op heden) ervaar.

Nu gaat de behandeling als volgt, er volgt op zeer korte termijn een bestraling van mijn heup want deze is al aangetast en een misstap zou zelfs een breuk met alle gevolgen van dien kunnen opleveren. Dus haast is geboden zou je zeggen. Maar nee, eerst moet ik er een orthopedisch chirurg een plasje over doen. Dan kan er een behandelplan met botversterkend infuus of injecties worden voorgeschreven en daarna mag er bestraald worden. Met andere woorden, we weten de oplossing al maar we moeten eerst door de geldverspillende medische mafia heen om tot deze diagnose te komen. Benieuwd hoeveel tijd hier weer in gaat zitten. Mijn oncoloog heeft de indicatie/prioriteit hoog meegegeven, nu eens kijken hoe snel er aktie ondernomen gaat worden.

Ben ik blij met de uitslag? Ja, gelukkig geen prostaatkanker. Maar de rest en ik bedoel de diagnose botmetastasen is ook niet rooskleurig te noemen. Dus goed nieuws? Antwoord is ja. Slecht nieuws? Antwoord is ook ja. Er komen steeds meer complicaties bij en er gaat niets af. Pffff …… weet het even niet meer.

Oh ja, niet schrikken van deze negatieve tekst. Ben niet depressief of zo en ga ook geen kinderpostzegels in brand steken, maar genieten van mijn borrel die ik van D heb gekregen. Morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen. Proost!!