Uitslag CT scan niet zoals ik had verwacht

Afgelopen maandag heb ik mijn eerste CT scan na de diagnose kanker gehad. Ondanks dat de CT scan deze keer niet veel voorstelde (schoenen uit, broek los, drankje drinken, prikken, contrastvloeistof erin, scan draaien, aankleden en weg) was ik toch wel reuze benieuwd naar de uitslag. Van mijn oncoloog hoor ik al zes weken dat mijn bloedwaardes een stijgende lijn vertonen. Wel gaf hij de waarschuwing dat het hebben van geen pijn en goede bloedwaardes niet altijd tot goede uitslagen leiden. Nu ben ik altijd “Jantje Positief” maar ben ook wel fatalistisch en realistisch ingesteld dus mijn enthousiasme temper ik al weken. Je moet wel positief blijven met deze ziekte anders trek je het niet. En eerlijk gezegd zijn stijgende bloedwaardes toch iets waar je blij mee moet zijn. Zo ging ik met mijn gematigde instelling en een positief ingestelde ex-partner deze vrijdag richting het ziekenhuis om de uitslag aan te horen.

De balie-assistente je kent haar nog wel uit een voorgaand bericht, begroette mij vriendelijk en vroeg in de tegenwoordige tijd (!!) naar mijn naam. Heerlijk als mensen toch iets leren dacht ik. Bijkomend voordeel was dat we zelfs eerder (ruim 5 minuten) dan de afgesproken tijd aan de beurt waren. So far so good.

“Ik heb goed nieuws en slecht nieuws” zei de oncoloog toen we zaten.
“slecht nieuws eerst graag” zei ik.
“Laten we met het goede beginnen” herhaalde de oncoloog zonder op te kijken.

Nu begrijp ik waarom hij met het goede nieuws wilde beginnen. Het goede nieuws was (is) ook goed nieuws maar viel in het niet bij het slechte. Volgens mij heeft mijn oncoloog vaker met dit bijltje moeten hakken. Het goede nieuws is dat wederom mijn bloedwaardes goed zijn. IJzer is top te noemen, er is zelfs een stijging van de rode bloedlichaampjes waarneembaar. En op de foto’s van de scan is te zien (zelfs ik zie dat nadat de oncoloog me daar op wijst) dat de kanker in de weke delen onder controle is. “Niet meer zo fel als voorheen, dus de Sutent doet haar werk” maar toen kwam de maar ……… en die had ik niet zien aankomen.

  • Ik wist dat ik uitzaaiingen in mijn ribben had. Rechts was mijn 4e en 5e rib al vanaf het begin aangetast. Maar nu blijkt dat mijn ribben ook links aangetast zijn.
  • Er is kanker geconstateerd in mijn heup en op de foto blijkt dat een deel van het bot reeds door de kanker is weggevreten. De oplossing is dat we hiervoor moeten bestralen. Dit zal maar enkele malen zijn. Dus geen -tig keren. Wat ik wel vreemd vind is dat ik een röntgenfoto heb laten maken van mijn heup en dat daarop niets te zien was. Ik ben dit vergeten na te vragen maar zal dit de volgende keer doen. Mocht hier toch iets op te zien zijn dan ……. dan lezen jullie wat ik gedaan heb met de röntgenoloog.
    Daarnaast zal er een botversterkend infuus maandelijks aangebracht moeten worden. Of we gaan werken met injecties om verdere afbrokkeling tegen te gaan. Gebeurd dit niet dan zal waarschijnlijk mijn heup op korte termijn breken. Dus de scan kwam op een goed moment. Waarschijnlijk dat mijn ribben als ik geen infuus of e.d. krijg ook gaan of spontaan kunnen breken.
  • Nu komt botkanker of botmetastasen vaak met prostaatkanker voor. Mijn botkanker wordt veroorzaakt door de nieren dus om de kans uit te sluiten dat ik prostaatkanker heb met spoed (per direct) weer bloedprikken om te kijken of ik niet een of andere hoge waarde heb. En mocht dit het geval zijn (a.s. maandag de uitslag) dan veranderd het hele circus weer helemaal.

Ik (we) was (waren) deze keer wel behoorlijk aangeslagen toen de ik de naam prostaatkanker over de tafel hoorde gaan. Dit stond niet in mijn boekje. Was ook niet eerder over gesproken, dus deze kwam wel uit een onverwachte hoek en kwam in tegenstelling tot de eerste diagnose in september wel hard aan. Nu heb ik een lieve vriend, een oud-collega waarvan ik onlangs hoorde dat hij prostaatkanker had. Voor de goede gang van zaken, mijn oud-collega is een half jaar geleden hieraan geopereerd en zit nu in het reintegratie traject. Aan de ene kant wordt je wereld kleiner met mensen die nog contact op durven te nemen, aan de andere kant blijken meer mensen in je omgeving kanker te hebben dan je denkt. Er rust echt nog een taboe op deze ziekte. Ik hoorde via via pas deze maand dat hij kanker had en belde hem enkele dagen later. Hij gaf in ons tefoongesprek aan “dat zijn kraan onder lek is” en pas na zes maanden na het hele gebeuren weer ten dele kan werken. We hebben deze maand afgesproken en gaan ervaringen uitwisselen. Laat ik eens hopen dat dit bij mij niet het geval is.
Het vreemde is dat ik tot op de dag van vandaag nog steeds geen noemenswaardige pijn heb. Mijn pijnlevel varieert volgens de ziekenhuisschaal tussen de 0 en 1. Sinds een dag of 8 gaat het weer “goed” met lopen en nu krijg ik dit te horen. Het voorval dat ik na 3 maanden ineens zonder stok kan lopen heb ik dan ook aan mijn oncoloog voorgelegd, voor het plotseling weer kunnen lopen en het misschien openbaren van iets anders had hij geen verklaring.

Nu heb ik met hem ook nog gevraagd of ik nu palliatief of terminaal ben. Zijn antwoord was duidelijk “het is niet levensbedreigend” dus je bent palliatief. Ben ik even blij dat wat ik heb niet levensbedreigend is, toch nog een positief bericht op deze grijze troosteloze vrijdag. Wel gaf hij te kennen dat de scheidslijn waar palliatief stopt en overgaat in terminaal niet altijd te bepalen is. Ook gaf hij mij de raad dat ondanks mijn stevige verkoudheid ik geen illegale codeïne mag slikken want dit werkt weer tegen de Oxynorm tabletten. Je moet het allemaal maar weten. Maar ik mag weer wel meerdere Oxynorm tabletten op een dag nemen als ik mijn longen uit mijn lijf hoest. Begin ik toch nog een beetje op een junkie te lijken.

We vervolgen de soap a.s. maandag weer, dan heb ik een telefonisch onderhoud met mijn oncoloog. Is het een spannend weekend voor mij? Ik ben stoer en denk van niet terwijl een traan uit mijn linkeroog tevoorschijn komt. Het is dan wel zoals het is, maar het is wel kut. (sorry voor het taalgebruik)

 

Lieve D, de whisky die ik vorig weekend van je heb gekregen om te toasten op de goede afloop laat ik nog maar even dicht. Ik hoop dat maandag een beter moment is om de fles te openen.

 

5e kuur (week 2, 16-01 tm 22-01) – update 22-01

Medicatie
Deze week is de tweede week van de 5e kuur. Zoals gebruikelijk de 50mg Sutent tabletten voor het ontbijt en om lekker te slapen neem ik een of meerdere snoepjes (OxyNorm 5mg) en codeïne tabletten ivm verkoudheid (vanaf nu dag 3 niet meer)
Overige mankementen
Pijn in lies is aanwezig maar loop weer zonder stok. De steenpuist links is weer open Daarnaast heb ik een buitje (soort van puistje) bij mijn anus zitten die actief wordt als ik weer mijn pillen ga slikken. En is er nog meer te klagen? Pijn in mijn rechterborst van het hoesten, maar hiervoor slik ik illegale codeïne tabletten.
Conditioneel
Lopen gaat maar ben gruwelijk moe, conditie is helemaal weg. Moet nu soms na een hoestbui gewoon even bijkomen. Hijg als het paard van Christus.
Even kort samengevat
Van mijn kanker geen last en van de rest ook niet. Met uitzondering van het hoesten dat een pijn op mijn rechterborst veroorzaakt gaat het eigenlijk best wel. Niet klagen gewoon weer doorgaan.

Dag 1
Het aftellen is van de kuur is weer begonnen. Vannacht was weer een korte nacht. De vijfde op rij geloof ik. Slik ook nog paracetamol tegen de hoofdpijn die veroorzaakt wordt door het hoesten. Ook nog diaree erbij gekregen gisterenavond en heeft me de hele dag (tot nu 17:30) bezig gehouden. Dus laten we verstandig zijn en dadelijk (18:00) maar naar bed gaan met codeïne en gedurende de nacht maar wat meerdere OxYNorm tabletten zodat ik nachtrust heb. Ondanks tabletten lukte het niet om in slaap te vallen. Heb dit ook wel een beetje aan mezelf te danken, want op je tablet zitten en met anderen praten is niet bevorderlijk voor je rust.

Dag 2
Vanochtend om 7 uur lag ik klaarwakker, snotterend en zeiknat van het zweet in bed. Om 9 uur nog en anderhalf uur later het werk maar opgebeld dat het niet ging. Het lukte deze ochtend niet om eruit te komen. Voel me enigszins angstig, niet om de uitslag of zo maar ik het weer die regelmatige opvliegers (plotseling transpireren) die ik in het begin had. Ben bekaf, ik hijg als ik van het bed naar de toilet en v.v. ben geweest. Huisarts is gebeld om even wat te bespreken (gebruik van niet legaal verkregen codeïne tabletten), het is vandaag een verloren dag. Gelukkig geeft de thermometer met 37.3 (om 15:15) een positief beeld. Hele dag in bed gebleven.

Dag 3
Wederom een hele onrustige nacht, vaak wakker geweest door het hoesten. Vervelend als je de ochtend al moet beginnen met hoofdpijn. Pijn in mijn linkerborst van het hoesten. Laat in de middag naar ziekenhuis voor de uitslag CTscan. Ben benieuwd, heb nu zelfs overdag nog steeds last van diaree en dat terwijl ik peperkoek en bruin brood eet. Wat een dag maar dat heb je bij de uitslag van de CT scan wel gelezen. Pijn in mijn onderrug en aan beide oksels. Zal wel de spanning c.q. ontlading zijn van alle ellende van vandaag. Om 22;30 eerste pil genomen en dan eens kijken of het werkt.

Dag 4
Nog nooit zo vreemd geslapen. Tot 01:00 uur aan mijn blog gewerkt toen voelde ik dat mijn pil ging werken. Wakker om 02:30 en weer om 04:30. Tweede pil genomen en wakker gebleven tot 07:00 uur toen maar de Sutent ingenomen met het ontbijt. Daarna geslapen tot 10:00 en weer geslapen tot 14:00 uur. Dag helemaal naar de klote. Bijna niet gehoest overigens dus das weer positief. Kijken of ik vanavond in een gewoon ritme terecht kan komen. Eerste tablet ingenomen om 22:00 uur, gaan slapen rond 23:00.

Dag 5
Wakker om 04:00 uur had direct een complete hoestaanval zodoende direct een tablet Oxynorm geslikt. Duurde ongeveer een uur voordat de slaap of de verdoving ging werken. Was gruwelijk irritant echter wel van 05:00 tot 09:30 geslapen. Ontbijt ging redelijk. ‘s Middags weggeweest en nog een tablet genomen, nagenoeg geen last van hoesten gehad. Linkerborst blijft gevoelig, ook als ik niet hoef te hoesten. Vanavond ga ik rond 21:00 uur tablet nemen, hopelijk tot 01:00 slapen en dan met tweede tablet tot 06:00 uur slapen. Kijken of deze rekenkundige oplossing werkt. Stand Oxynorm gebruik laatste 24 uur is 3.

Dag 6
Verkoudheid gaat niet echt over, weet ook niet of het slikken van Oxynorm tussen de slaap en het wakker worden een goede oplossing is. Voordeel is wel dat ik niet hoest maar ook niet wakker te krijgen ben. Vandaag nog maar rustig aan gedaan. Morgen gas erop ben het spuugzat thuis. Linkerborst blijft gevoelig. Stand Oxynorm gebruik laatste 24 uur is 3.

Dag 7
Laatste dag van Sutent gebruik dan eindelijk een weekje rust. Wakker geworden om 05:53 net een rommelend gevoel in mijn buik. En jawel daar was ie weer de buikloop. Ik had hem al gemist gisteren. Deze nacht wel wakker geweest maar geen plasstop gemaakt. Ook geen OxyNorm extra tussendoor geslikt, hoest en slijm blijven aanhouden. Slik dadelijk wel op mijn werk. Wat een ellende, de hele avond ruim twee uur moeten hoesten. Twee OxyNorm tabletten genomen is nog geen 21:00 uur maar het hoesten stopt. Aparte manier van zitten aangenomen zodat mijn buik en longen iets inklaar gedrukt worden geeft ook extra lucht. Ga vroeg slapen, morgen naar het ziekenhuis voor mijn botten.

 

TV debut is gemaakt – a new BNer is born

Ooit heb ik gelezen dat je roem nooit langer duurt dan je laatste film. Persoonlijk denk ik dat dat bij mij ook wel het geval zal zijn. Maar vandaag was het dan eindelijk zover, de langverwachte opnames in het Hilversumse. Het is voor mij niet nieuw om voor een camera te staan. Jaren geleden heb ik daar al een keer eerder gestaan bij “het beste idee van Nederland”. One minute of fame heb ik gehad, langer duurde mijn TV carrière toen niet. Waarschijnlijk ook omdat men niet wist waar het over ging. Maar dat even terzijde, geen oude koeien uit de sloot halen. Nu stond ik er voor iets anders. Te praten namelijk over mijn ziekte. En dat is weer een heel ander onderwerp.

Met een beetje make-up op zou ik er nog beter uitzien op TV.  Mijn vriendinnetje die mee was gegaan vond dat ik er (op TV) goed uitzag. Dat geeft de burger moed. Ik ben door het productieteam danig aan de tand gevoeld hetgeen ook BNN’s bedoeling was. Moet zeggen dat het best heftig is en menigeen weet welke rake uitspraken ik doe. Ze hebben me ook wel klein gekregen daar en dat is reality TV. Het viel me gelukkig niet tegen maar was na ruim anderhalf uur opname (mijn deeltje is slechts 3 minuten) wel bekaf. Door mijn rake uitspraken weet ik nu al dat ik mensen aan het nadenken heb gezet, waarschijnlijk heb ik ook een aantal gechoqueerd. Maar je moet mijn uitspraken dan ook in een groter verband zien en niet alles op jezelf betrekken. Hopelijk lukt dat, anders moet je me maar ontvrienden. Ben wel reuze benieuwd naar de reacties.

Op straffe van stokslagen (hahaha) mag ik van de productiemaatschappij tot nader bericht niets bekend maken. Maar weest gerust, via social media zal ik ruimschoots op tijd van me laten horen.

En dit is take one

en cut (nee nee dit is geen schuttingtaal, dit betekend stop na een fragment als het fout gaat. Niet te vergelijken met … dus)

 

 

Hart voor donatie is reeds gereserveerd

Enige tijd geleden belde een hele hele goede vriend mij op. Nu gebeurd dit wel vaker dat goede vrienden en kennissen mij bellen maar dit telefoontje had ik eigenlijk niet verwacht. Mijn vriend, ik zal hem omschrijven is als je hem niet kent een echte autofanaat. Zegt in sommige gevallen niet veel maar lost het probleem wel op. Een heel nauwkeurig en precies persoon. Fijn om zo iemand in je vriendenkring te hebben, vooral als jezelf twee linker handen hebt. Ik ken hem al jaren, zijn samen ook vaak weggeweest en mag hem erg graag. Nu schreef ik net dat ik dit telefoontje niet had verwacht en dat was ook zo. Wij bellen elkaar nagenoeg nooit, appen wat en spreken wat af voor een volgende meeting. Nu heb ik het zelf wat laten verwateren, maar daar heeft mijn hele vriendenkring begrip voor. Horeca speelt zich namelijk altijd in het weekend af. Net als leuke dingen doen.

Mijn vriend belde en vroeg (het gesprek duurde wel wat langer dan ik hier omschrijf) of hij mijn hart nog goed was en indien dat het geval zou zijn hij het na mijn overlijden mocht hebben. Nu weet ik dat hij onlangs een hartaanval heeft gehad dus ik stond ook niet vreemd te kijken toen hij dat vroeg. Op de vraag op welke termijn hij het nodig had wist hij eigenlijk geen antwoord te geven. Maar dat het van hem even mocht duren was verder geen probleem. Begin januari trof ik hem op een evenement en toen kwam hij met een tweede vraag. Zijn vraag was of hij ook nog mijn prostaat mocht hebben. Daar heb ik enigszins negatief op geantwoord, want je wilt toch geen l.. van 1m83 hebben. Daar heeft waarschijnlijk mijn Marvel held Peter North zelfs een probleem mee. Maar mocht het zover komen, mijn prostaat staat ook voor jou gereserveerd.

Even terug naar de realiteit, wat is er nog goed in mijn lichaam? Mijn ogen, huid, lever, alvleesklier….. Als er nog mensen zijn die iets nodig hebben laat het maar weten, dan maak ik wel een lijstje. En eigenlijk zouden meer mensen dat moeten doen, het donor worden. Helaas mag ik vanwege mijn ziekte geen donor meer zijn en heb mij dan ook na ruim 30 jaar afgemeld. Ik vond het prachtig nieuws op 13 februari 2018 toen na een miljoenenverslindende campagne Pia Dijkstra het voorstel er in de eerste Kamer doorkreeg.  Alle volwassen Nederlanders zouden voortaan automatisch orgaandonor zijn, tenzij hij of zij expliciet aangeeft (ik geloof ergens in 2020) dat niet te willen. Met 38 stemmen voor en 36 stemmen tegen (tegen stemmen tegen een voorstel dat mensenlevens redt, stelletje mafkezen daar in de eerste kamer) zou in 2020 de nieuwe wet kunnen gaan.

Nu hoor ik vandaag dat er in 2018 274 (geloof ik) donoren zijn geweest op een sterfteaantal (getallen 2018 nnb) van ruim 150.000 in 2017. Dus is er anno 2018 met het bewust maken om donor te worden iets veranderd. Nee, helemaal niets jammergenoeg. Ik kijk uit nu al reikhalzend uit naar de post 2020.

Introductie van mijn begrafenisaanhanger (foto update 14-01)

Niet iedereen weet het maar ik ben een echte VolksWagen liefhebber. Dit is begonnen door mijn toenmalige relatie die helemaal gek was een VW Kever. In de negentiger jaren hebben we vele auto’s gehad en hier mooie reizen mee gemaakt naar o.a. Schotland, Noordkaap, midden Spanje, Rome enz. enz. We gingen ieder weekend in het […]