Vandaag voelde ik me voor het eerst invalide

Dat niet iedere dag dezelfde is dat is voor iedereen wel duidelijk. Alleen vandaag werd ik voor het eerst weer eens met mijn neus op de harde feiten gedrukt. Nu is vandaag ook wel een speciale dag, vandaag zou mijn moeder 89 zijn geworden dus de dag begon voor mij al wat beladen. Dit off-moment gebeurde op aan het eind van mijn werkdag. Laat ik jullie eerst eens iets over mijn werk vertellen. Ik werk ondanks mijn kleine probleempjes gewoon 5 dagen in de week en dan ook nog de nodige uren. Je kunt je niet voorstellen hoeveel positieve energie ik uit mijn werk haal.

Nu zijn wij onlangs van een representatief kantoor naar een topkantoor gegaan. Mooie verlichting, super kantine met mogelijkheden om te chillen, flipperkasten …. you name it. Mijn directeur, een jonge 30er, doet er alles om het het personeel zo goed mogelijk naar zijn zin te maken. Een top kerel met het hart op de goede plaats. Zo krijg ik zelfs een invalidenparkeerplaats zodat ik niet al te ver naar de entree hoef te lopen. Niet om gevraagd maar zo gekregen. Echt werelds, kan het niet anders verwoorden.

Er is een probleempje, laten we zeggen een kleinigheidje. Ik zit op de eerste verdieping en er is geen lift. Toen ik hem vroeg of het geld voor de lift op was moest hij lachen en gaf aan dat er voorheen in het pand een invalidenlift zat maar dat deze te onbetrouwbaar was en hem daarom had laten verwijderen. Mocht het nodig zijn dan komt er gewoon een nieuwe. Zeg nu zelf waar vind je heden ten dage nog zo’n baas. Voor zo’n firma en baas daar ga je toch voor door het vuur. Zelf aangegeven dat een parkeerplaats op dit moment meer dan genoeg is. Ik zeg het niet laten en schrijf het nog een keer een topgozer mijn directeur.

Echter vandaag werd de kantine ingeruimd. En ja, dat moest via de trap. En ja, ik kon gvd (sorry) niets doen. Was fysiek niet in staat om een zelfs maar een keer een klein doosje naar boven toe brengen. Buiten zie ik een aantal collega’s staan te praten en sloom naar binnen staan te kijken. Oh ja, het werk, oh ja de betaalde werktijd is voorbij zie ik ze denken. Ben toch afgewerkt waarom zou ik even voor de firma iets extra’s doen. Zelf sta ik daar wat doelloos zeg maar hulpeloos te kijken hoe een jonge collega (die overigens dag en nacht werkt op de zaak, diep respect) 100 keer de trap oploopt terwijl ikzelf een beetje staat te kutten (weer sorry voor het taalgebruik) om wat te lopen. En als hij dan welgemeend zegt “geeft niets Twan” dan kan ik het bijna niet meer droog houden, dan denk ik “geeft wel Twan” want zo zit ik helemaal niet in mekaar.

Toen ik eindelijk in de auto zat en mijn vriendinnetje ging ophalen kwamen onderweg naar het station dan ook de tranen. En mede door de verjaardag van mijn overleden moeder, de lamlendigheid van collega’s die niet kunnen waarderen wat we van onze topper hebben gekregen voelde ik me echt vandaag voor het eerst een nutteloze invalide. Het is helaas de waarheid, zal dit ook onder ogen moeten zien. Maar, ik mag niet klagen er zijn lotgenoten waar het vele malen erger is.

PS
Mijn vriendinnetje heeft niets aan me gemerkt en we hebben een gezellige avond en nacht gehad, de nutteloze invalide in me heb ik maar even in mijn hal geparkeerd. Die haal ik morgen wel weer op, of ik vergeet hem gewoon een dagje.

Eind gesprek orthopeed

We zijn al weer vier weken verder nadat ik Bones (Dr. Boons) voor het laatst had gesproken. Hem uitgelegd dat de second opnion uberhaupt niet van mijn kant kwam maar dat dat een foutje was van mijn oncoloog. Het was een leuk gesprek deze ochtend, gewoon normaal met elkaar gesproken. We spreken altijd wel van “the girl next door”maar deze arts zou je best als “friend next door” willen hebben. Een hele aardige man waar je zo een biertje mee in de plaatselijke kroeg zou gaan drinken.

Zo gebruikt hij geen dure medische taal of zo en is hij gewoon recht toe rechtaan. Wat had hij eigenlijk te melden? Ik vond van niets. Had er voor mijn gevoel dan ook niet naar toegehoeven. Ik vind dit dan ook zo’n gevalletje “ff n meier (voor de jeugd, das 100 gulden of te wel 45 euro, aftikken voor 10 minuten praatje pot” 

Gelukkig ben ik in Nederland verzekerd anders was ik allang failliet geweest.

7e kuur (week 1,2 en 3, 20-02 tm 06-03) – update 12-03

Medicatie
Week 1 en 2 zijn weer begonnen, slik wederom de 50mg Sutent en voor de nacht 1 of 2 stuks Oxynorm
Overige mankementen
Pijn in lies is aanwezig of de bestraling geholpen heeft weet ik pas over twee maanden. Sinds 22-01 heb ik rechts last van een irritante oorsuizing. En verder het afnemende libido maar daar hebben ze blauwe pilletjes voor.
Conditioneel
Lopen gaat maar ben gruwelijk moe, conditie is helemaal weg. Ben al moe nadat ik gedoucht heb of uit bed ben opgestaan. ‘s morgens kom ik wel eens vermoeider mijn bed uit dan dat ik er ben in gegaan. Tussendoor transpireer ik heel veel, lijkt net of ik opvliegers heb en daarnaast is ieder inspanning teveel, zo hijg ik als een jong paard. Ga voortaan tussen 20:30 en 21:30 naar bed.
Even kort samengevat
Van mijn kanker geen last en van de rest ook niet echt, het kan allemaal slechter. De vermoeidheid neemt omdat ik vroeg ga slapen af, lijk wel een bejaarde met dat vroege naar bed gaan. en het hoesten en slechte lopen ervaar ik meer als irritant ondanks de ellende die doorgroeit in mijn lichaam. Niet klagen gewoon weer doorgaan.

Om jullie de saaie verhalen te besparen ga ik voortaan over op een weekverslag. Indien er wijzigingen optreden dan noteer ik dat natuurlijk.

Week 1, Dag 1 tm 7
Ondanks mijn verhoogde dosis Oxynorm alle nachten al drie nachten onrustig geslapen. Transpireer gruwelijk. Gelukkig gaat eten goed, pillen neem ik s ochtends voortaan met zoetigheid (Luikse wafels, chocoladekoeken en chocolademelk) in. Het is deze week goed gelukt.

Week 2, Dag 1 tm 7
Ik ben weer begonnen om de Oxynorm af te bouwen. Neem de laatste paar dagen er nog maar een eentje in plaats van twee. Heb wel het gevoel dat ik wat zwaarder moet ademen, bij diep ademen het ik hoesten en heb ik pijn aan mijn linker long. Het naar bed gaan om 21:30-22:00 is niet altijd even eenvoudig, maar zorgt er wel voor dat ik rond half 5 wakker ben en om 05:00 reeds op ben.

Week 3, Dag 1 tm 7
Eigenlijk gaat best goed echter ik merk dat ik last begin te krijgen in mijn onderbenen. Nu kan dat liggen aan het feit dat ik alleen maar zit en weinig tot niet beweeg. Verder wat last van maagzuur, hetgeen ik meestal s avonds heb. Vind zelf dat ik er weer wat witter uit ben gaan zien na de bestralingen. Misschien is de return of the living death terug, vandaag maar eens navragen bij de oncoloog.

 

Controle gesprek oncoloog nav einde 6e kuur

Iedere 3 weken is het letterlijk vaste prik. ‘s maandags bloedprikken en dinsdag telefonisch overleg met de oncoloog over hoe en wat het met mijn bloed gesteld is. Net als vanmiddag was er niets te melden eigenlijk. Eigenlijk bijna niets, mijn bloedwaardes zijn weer aan het dalen. Zijn ze eerst van 6.5 naar 7.5 gegaan middels een bloedtransfusie nu zit hij weer op 6.9. We, mijn oncoloog en ik, maken ons geen zorgen daar dit waarschijnlijk het gevolg is van de massamoord (lees bestraling) op mijn rechterheup. Het blijkt weer iets geleerd dat de heupen veel bloed aan (kunnen) maken. En ja als je daar met een neutronenbom op gaat schieten dan zou daar weleens wat kunnen gebeuren.

Ik moet een vinger aan de pols houden en dan kijken we over 3 weken wel weer verder. Datum voor nieuwe scan is ook bekend zal in April plaatsvinden. Ben benieuwd of we dan al resultaat zien. Verder gaat het gewoon zijn gangetje.

Een mooie dag in een keer naar de kloten

Vandaag, de tweede week van februari en een temperatuur van ruim 15 graden. Geen wind, geen wolkje aan de lucht te zien. Wat een dag, zo tot eind van de maand en dan elke week iets warmer. Ik teken voor de lente en een mooie zomer. Alleen deze dag weer naar het ziekenhuis om bestraald te worden. Gelukkig geen pijn, dat zou nog kunnen komen vertelde de radiologe. Maar als je het niet hebt dan is de kans aanwezig dat je het ook niet krijgt. De straling blijft namelijk nog enige weken haar werk doen. Maar goed, dat mag deze mooie lente dag niet teniet doen.

Schuifelend loop ik met open jas door de entree van het ziekenhuis richting de afdeling radiologie. Deze afdeling ligt helemaal aan de andere kant van gebouw, daar moet ik me melden en dan weer ruim 200 meter terug naar waar men gaat bestralen. Standaard tel ik de plafondtegels of de gangtegels (zijn gangen van 5 of 6 tegels breed) als ik richting de wachtkamer loop. Eigenlijk standaard, domme gewoonte denk ik. Maar ja ik loop als een bejaarde dus wat moet je anders doen onderweg naar radiologie.

Aangekomen bij de wachtkamer, zit daar ook een lotgenoot die binnen enkele ogenblikken contact zoekt. Nu ben ik zelf ook niet vies van een praatje dus wat let me.
“ha, goedemiddag. Hoe laat bent u aan de beurt”
“Rond vijf geloof ik” terwijl ik op de uitnodiging kijk.
“Oh dan ben ik nog voor u, ja het is allemaal wat hier”
“Ja” mompel ik “het is allemaal wat”
“Ik heb darmkanker gehad in mijn dikke darm, hebben ze weggehaald maar de dokter gaf geen garantie en nu zit ik hier weer” 
“Oh das minder”
“Ja en toen hebben ze het nog een keer weggehaald maar ja, geen garantie en nu heb ik het de dunne darm maar ook een vlekje op mijn borst”
“maar eerst de dunne darm nu en dan straks kijken naar de longen”
“ben ook al 84 en met al dat verkeer is dat wel lastig om na vier uur nog hier te komen”

Ik knikte instemmend.
“enne waarvoor bent u hier? Mag ik dat vragen?”
“ja hoor en rustig vertel ik wat ik allemaal heb”
“hoe lang heeft u nog”
“dat weet ik niet”
“mag ik raden hoe oud u bent” vroeg de man waarvan ik bemerk dat hij een loszittend kunstgebit in heeft
“geen probleem”
“ik denk toch wel 79” zegt de man
Nu vind ik me er na de bloedtransfusies best goed uitzien dus ik zeg een beetje bits “nee 56, maar dan kunt u beter eerst naar de afdeling ooglaseren gaan, als u nog aan het autorijden bent”
“Nee eerst mijn dunne darm” zegt de man iets meer ingetogen. De euromunt blijkt niet te vallen.
“Ben 56” herhaal ik nogmaals
“Ohhhhh” en zijn kunstgebit begint wat zenuwachtig te klapperen.

Hij wordt gered door de zuster die hem verzoekt naar ruimte 3B te gaan om zich om te kleden. Hij staat op en haast zich weg.

Het gesprek is ineens klaar. Ben er ook helemaal klaar mee op deze mooie zonnige lente dag. 79 en ik mompel binnensmonds nog iets anders.

Weg mooie dag, 79 doeggggg. Ik zal je eens met mijn wandelstok op je flikker slaan. 79.

 

 

ps
In deze conditie op dit moment teken ik ervoor