BNer voor 20 minuten (incl. TV opname)

Eindelijk 19 maart kwam de langverwachte uitzending van BNN VARA op NPO3. Twee goede vrienden (beide net als ik ondernemer) vonden dat ik deze uitzending niet alleen mocht bekijken. Zelf had ik daar een heel andere mening over. Ik kan “lullen als Brugman” maar ik kwam er deze avond niet onderuit. Ze kwamen meekijken. Het was een mooie avond, heerlijk uit eten geweest en na afloop samen de TV uitzending bekeken. Het leek wel zo’n arrangement 2 uur fondueen en daarna naar de bioscoop.

Voor deze uitzending had ik veel reclame gemaakt op diverse FB sites. Mijn sterallures aan mijn vrienden en familie kenbaar gemaakt en was natuurlijk mijn collega’s ook niet vergeten. Mijn motto is dan ook nog steeds als je A zegt moet je ook B zeggen. BNN had er een mooie uitzending van gemaakt. Jammergenoeg vond ik de lengte van 20 minuten te kort voor zo’n onderwerp. Maar ja, er zijn meerdere mensen beroemd geworden in “short-movies”. Wat opviel was dat ik de enige geïnterviewde persoon was die volmondig meerdere malen vloekte, het k-woord viel vrij regelmatig maar het woord van God heb ik niet misbruikt.
Ik was overigens wel blij met mijn vrienden. Het bleek een uniek en waardig moment om mijn entree op de Nederlandse televisie met elkaar te kunnen delen. Achteraf meer dan blij dat mijn grote mond ze niet had afgeschrikt. Wat mij erg verbaasde was hun reactie op de vraag van BNN “zul je gemist worden”.  Op TV gaf ik te kennen dat het missen na enkele weken wel over zou zijn, wie zal mij nu missen. Maar mijn vrienden hadden een hele andere mening, ze gaven aan dat ze nog lang aan me zouden denken.

De reden hiervoor is dat ik op mijn VolksWagen weekenden in veel gevallen het ontbijt verzorg. En dat ontbijt bestaat uit gebakken eieren met van alles erop. Naast ham en kaas kan dat ook met kruiden zoetigheid of andere flauwekul zijn. Op een lang weekend wil ik best wel eens 150-200 eieren wegbakken voor onze vrienden club. Doe dit al jaren met plezier, is ook mijn ding. Dit deed ik al met partner 15 jaar geleden en ben na mijn scheiding dit door blijven zetten. Is gewoon werelds als je al die VW mannen blij ei (dat rijmt) ziet eten. Iedereen kan mee-eten, kost je niets. Want wat kost nu een ei en een broodje. Ons moto was altijd als ik zoveel oldtimers heb en we kunnen dit niet meer doen dan moeten we maar stoppen met de hobby.

Een van vrienden, die deze avond bij me was gaf aan dat er meer mensen mij zouden missen dan dat ik zou denken. Deze uitspraak had ik niet van hem verwacht, hij was ook danig aangeslagen over de uitzending en ook dat had ik niet voorzien. Zijn reactie heeft me dan ook tot nadenken gezet. Ik heb dat zelf niet zo in de gaten maar het blijkt dat ik toch wel veel vrienden en bekenden in de jaren heb opgedaan. Misschien dat ik dan toch niet zo’n eigenwijze botterik ben als dat ik denk dat ik ben.

De avond na de uitzending stond mijn telefoon roodgloeiend met appjes en smsjes over de uitzending. Ik had veel verwacht, maar dit overtrof alle verwachting. Ook op mijn werk werd en wordt ik nog steeds aangesproken over de uitzending. Ik oogst veel respect dat ik mijn verhaal op de nationale televisie heb gedaan en zo open over kanker heb gesproken. Zelf hoop ik met de uitzending dat er na vanavond mensen met een terminale ziekte anders benaderd gaan worden. Als dat lukt is mijn missie toch geslaagd. Heb ik toch nog iets weten te bereiken.

 

Heb je de uitzending gemist en heb je toch interesse om te kijken naar mijn 20 minutes of fame gebruik dan onderstaande link

https://programma.bnnvara.nl/idhbntv/media/682146

 

8e kuur (week 1,2,3,4 tm 04-04) update 4 april

Medicatie
De twee weken dat ik medicatie moet slikken zijn met wat aanloopproblemen weer begonnen, slik wederom de 50mg Sutent en voor de nacht 1 of 2 stuks Oxynorm
Overige mankementen
Pijn in lies is aanwezig maar nu aan de andere kant (dus links in plaats van rechts) en of de bestraling geholpen heeft weet ik pas over na mijn CT scan op 15 april. Sinds 22-01 heb ik rechts last van een irritante oorsuizing. En verder het afnemende libido maar daar hebben ze blauwe pilletjes voor.
Conditioneel
Lopen gaat niet of nauwelijks (situatie vanaf vrijdag 15-03) maar ben ook gruwelijk moe, conditie is helemaal weg. Ben al moe nadat ik gedoucht heb of uit bed ben opgestaan. ‘s morgens kom ik wel eens vermoeider mijn bed uit dan dat ik er ben in gegaan. Tussendoor transpireer ik heel veel, lijkt net of ik opvliegers heb en daarnaast is ieder inspanning teveel, zo hijg ik als een jong paard. Ga voortaan tussen 20:30 en 21:30 naar bed.
Even kort samengevat
Van mijn kanker geen last en van de rest ook niet echt, het kan allemaal slechter. De vermoeidheid neemt omdat ik vroeg ga slapen af, lijk wel een bejaarde met dat vroege naar bed gaan. en het hoesten en slechte lopen ervaar ik meer als irritant ondanks de ellende die doorgroeit in mijn lichaam. Niet klagen gewoon weer doorgaan.

Door redenen van het ziekenhuis ben ik twee dagen later met mijn kuur begonnen, zie publicatie van afgelopen donderdag. Dus niet op woensdag zoals standaard was maar vanaf vrijdag de 19e. 

Dag 1
Pillen gingen er goed in echter aan het einde van dag werd ik erop geattendeerd dat ik wat meer op mezelf moest letten. Nu weet ik dat ik dat niet altijd doe maar de persoon in kwestie (onze W) had wel gelijk. Qua lopen ging het eigenlijk niet en had veel pijn. Wil ik eigenlijk niet toegeven dat is het probleem. Wat wel opvalt is dat mijn urine niet de kleur heeft van een de gele fluoriserende marker.

Dag 2 en 3
Deze zaterdag en zondag bijna niets kunnen doen. Heb een behoorlijke pijn in mijn linker heup. Dit is mijn niet bestraalde heup. De pijn trekt door van boven in de heup naar onder in mijn tenen. Kan wel mijn been gewoon optillen, maar bij opstaan en lopen trekt het gigantisch. Slik geen extra pijnstillers omdat ik het even tot maandag wil aanzien. Weer een verloren weekend. Denk dat pijnlevel nu verhoogd mag worden naar 2. Maar dan in mijn benen en niet op de plaatsen waar ik kanker behoor te hebben. Mijn urine is nog steeds urinegeel en niet fluoriserend geel.

Dag 4
Thank God it’s Monday! We mogen weer gaan werken. Net of mijn linkerbeen het weet, zodra ik uit bed stap ……. gaat het goed. Nergens maar dan ook nergens last van. Ik loop als een manke kievit zo fris. Geen pijn, geen stuiptrekkingen in mijn been. Dit gelooft dan ook helemaal niemand, behalve mijn 27 jarige Cesar-therapeute vriendinnetje die boos is dat ik haar in het weekend niet heb gebeld. Toch maar even contact opgenomen met het de oncoloog. Doos extra pijnstillers gekregen en de CT scan is 15 dagen naar voren gehaald. Vanaf morgen plotseling beginnen met de bot-versterkende tabletten. Ben nu ook verder gerustgesteld, mijn urine is weer als vanouds fluoriserend, eind goed al goed.

Dag 5 tm 8
Mooie dagen, zonder pijn. Niet dat ik iets extra’s slik (uitzondering dat ik wel eens ‘s avonds wil zondigen) maar deze week goed doorgekomen. Alleen dat gedoe met die botversterkende pillen is minder. Twee uur voordat je ze neemt mag je niets gegeten hebben of twee uur na de maaltijd, staand innemen. Vooral ‘s morgens is dat wel ff lastig. Maar het ritme is er nu. Tussen 06:00 en 06:30 de eerste pil, dan rond 08:30 – 09:00 uur mijn Sutent tabletten voor de kanker die ik weer met voeding moet innemen. En zo blijven we een beetje bezig. En daarna de tweede botversterkende pil ergens rond bedtijd, uiterlijk 21:30 uur. Wat een gedoe allemaal, maar kan het nog steeds managen en dat is het belangrijkste. Pijnlevel hele week 1.

Dag 9 en 10
(Eindelijk) weekend, maar wat doe ik dan? Helemaal niets lekker in bed blijven liggen, boek lezen. Eigenlijk twee verloren dagen. Gelukkig wel veel afwisseling in de privé-sfeer zodat ik me niet verveel (doe ik trouwens toch niet)

Dag 11
Verkouden geworden in het weekend, last van mijn linkerborst met hoesten. Moet mijn hand op mijn borst houden vanwege toch wel pijn (in borst en rib) als ik vrij hoest. Wel last van opkomend slijm. Laat ik daar maar niets tegen nemen.

Dag 12
Ehhh helemaal niets speciaals gebeurd. Saaie dag voor de gezondheid. Vroeg gaan slapen met slechts een snoepje tot 06:00 uur.

Dag 13
Vandaag met iets nieuws begonnen, is een vorm van het stimuleren van je zenuwen door Huang-di. Via via ben ik hier terecht gekomen. Normaal lange wachttijden maar kon direct komen. Ze beweren dat ze door het activeren van de zenuwbanen in je voeten je immuun systeem weer op gang kunnen brengen. Ik sta hier positief tegenover. De intake-sessie viel me niet tegen over 5 dagen weer, stom maar ik kijk er nu al naar uit. Wat minder is trouwens dat ik voor de eerste keer mijn Sutent tabletten niet heb ingenomen. Komt ook door de botverstevigende tabletten die ik om 07:00 uur had ingenomen en dan lang moet wachten voordat ik verder mag. Het leven is echt niet simpel met slikken op tijd. (hahahah)

Verder voel ik vandaag wel op meerdere plaatsen in mijn lichaam pijntjes (reacties waarschijnlijk van de behandeling) Zo heb ik een irritatie rechts achter op mijn rug en borst. Ook links voor en bij het optillen van mijn linkerarm voel ik mijn borstspier. En ook mijn bovenbenen zijn gevoeliger. Indicatie pijnlevel 1, mag geen naam hebben. Maar het valt wel op.

Dag maandag 1 april
Vandaag bloedprikken en CT scan in ziekenhuis. Morgen uitslag van het bloed bekend, vrijdag gesprek oncoloog over CT scan.

Dag dinsdag 2 april
Deze middag gebeld door de oncoloog, bloedwaardes zijn goed te noemen. Alleen met kanker is het minder (lees heel veel minder om het in net taalgebruik te houden) Het blijkt dat de kanker gewoon aan het groeien is. Besluit van de oncloog om te stoppen met de Sutent en verder te gaan met imuumtherapie. Vrijdag hoor ik het gehele verhaal. Wat een tegenslag, dit had ik niet verwacht.

GESTOPT MET SUTENT TABLETTEN

Dag woensdag 3 april
Vandaag voor de tweede keer Huang-di therapie gehad. Eigenlijk de gehele dag geen last gehad van welke pijnvorm dan ook. Echter rond de klok van 16:00 begon in behoorlijke pijn in mijn onderbenen  te krijgen. Later eigenlijk ook pijn in mijn borst, rug e.d. Misschien dat de therapie zijn werk doet. Deze avond extra vroeg naar bed gegaan, veel pijn in mijn body. Deze avond voor het eerst weer de symptonen van zweten, heb geen goed gevoel over de vrijdag. Slik voor het slapen nog steeds 1 tablet, had er misschien wel meer mogen slikken maar dat doen we even niet.

Dag donderdag 4 april
Opgestaan met nog steeds een kleine irritatie in mijn onderbenen. Als ik mijn rechterarm beweeg heb ik rechts onder mijn oksel een zeurderige pijn. Bij het ophalen van rechterschouder midden rechts achter ook een irritatie. Links een irritatie ook recht onder de oksel.  Lopen gaat slecht.

 

 

De man met de roze wandelstok – publicatie “van der Stappen” uitvaartverzorging

Enige tijd geleden ben ik gevraagd door “Van der Stappen uitvaartzorging” in Geldrop of ik mijn verhaal over kanker niet op hun website wilde doen. Nu kennen de meeste mensen mij wel, heb een grote mond of sommige besloten sites of FB, kom binnenkort op NPO3. Dus waarom hier nee op zeggen. Hoe meer mensen weten wat kanker is en met je doet hoe sneller we met anderen over deze ziekte kunnen praten. Dus toen M (mijn persoonlijke uitvaartverzorgster) me dit vroeg heb ik dan ook direct volmondig ja gezegd.

Het waren enkele leuke gezellige uren, veel gelachen. Kun je je misschien niet voorstellen maar is wel zo. Je moet de dood niet in een hoekje wegstoppen, helaas maakt deze wel deel uit van je leven.

Het hele interview kun je lezen op de volgende link.

https://www.vdstappen.nl/Columns/De-man-met-de-roze-wandelstok

Dank je wel dames, het is een mooi stukje geworden.

 

 

 

 

Vandaag voelde ik me echt weer een klant

Mensen die mijn blog vaker lezen weten dat ik op een commercieel kantoor werk. Een kantoor met klanten, klanten waar we van eten en die we dus moeten koesteren. Niet alle collega’s begrijpen dat (nog) niet maar wat ze wel kunnen is het lezen van de klok. Want stel dat we over-minuten maken dat zou toch zonde zijn, met als gevolg dat een groot gedeelte van mijn collega’s fan zijn van de ingestelde “clean-desk” policy  om zo eerder te kunnen ontsnappen aan het juk. Let wel, er zijn gelukkig ook de nodige uitzonderingen en dat is het merendeel.

Afgelopen maandag (de 11e maart) moest ik weer eens bloedprikken. Dit moet ik op regelmatige basis doen anders kan de 0ncoloog zijn rapport richting de verzekeraar niet indienen en krijg ik niet voor 6.000 euro aan nieuwe kankerremmers. Ja, je leest het goed ik slik voor zesduizend doekoes per twee weken aan tabletten. Na het bloedprikken krijg ik altijd op dinsdag de uitslag en zoals een goede leverancier krijg ik altijd een week van te voren reeds te horen wanneer de specialist belt. Dat mag ook wel want ik ben een trouwe klant. Er zou die dinsdag conform afspraak gebeld worden rond 13:00 uur. Daarna schrijft hij het recept uit en mag ik de medicijnen dezelfde dag gaan halen en kan ik de woensdag met de kuur beginnen.

Eigenlijk hoef ik dit verhaal niet verder af te schrijven want we weten allemaal hoe het afloopt. Ehhh dit verhaal dan. Rond 16:00 uur zelf maar gebeld en men gaf aan dat de oncoloog nog bezig was met de patiënten van die ochtend. Aangezien het vaker voorkomt dat ondanks dat we elkaar hebben gesproken het recept er niet ligt en ik op basis van historie en blauwe ogen dan toch mijn medicatie krijg, ik alsnog die dinsdag tegen beter weten in naar het ziekenhuis ben gereden. En ja, er lag wederom geen recept, maar het was nog geen einde werktijd (5 minuten voor 5) dus de arts zou er nog wel zijn. Nu is mijn loopje niet zo snel dus jullie raden het al ik was te laat (1 minuut voor 5) op de 4e verdieping. En iedereen was weg, het was compleet donker. Het leek ons kantoor wel en ben daarop teleurgesteld naar huis gegaan.

De dag erop met de afdeling gebeld en kreeg te horen dat de oncoloog deze dag niet werkt maar dat het wel geregeld zou worden. Dus ik vol goede moed na einde werktijd weer naar het ziekenhuis gereden. Nu is het voordeel dat de apotheek van ziekenhuis geen sluitingsuren kent. Ideaal voor mensen in mijn situatie. Maar helaas er lag geen recept klaar.

Donderdag belde de oncoloog met zijn privenummer en vond het lastig dat ik mijn voicemail niet had aanstaan om hem in te spreken. Ik gaf hem te kennen dat ik het lastig vond dat hij niet terugbelde op de dag dat was afgesproken. Het verhaal van druk, zwak, ongesteld en misselijk gebruik ik ook wel eens bij mijn klanten als ik niet aan hun wens kan voldoen. Je moet toch iets. Hem vriendelijk verteld dat ik als ik 3 dagen later wordt teruggebeld ik dat niet klantvriendelijk vind. Hij heeft toch ook zijn assistenten, weer een verhaal van druk, zwak en …… Het belangrijkste was dat de bloedwaardes weer goed waren en het niet uitmaakte of ik twee of drie dagen later aan de kuur begon.

Donderdagavond naar de ziekenhuis apotheek gereden en daar mijn medicatie opgehaald, alles lag klaar voor de vrijdag. Terugrijdend naar huis moest ik eigenlijk wel wat lachen. We behandelen onze klanten ook wel eens zo en kan me de frustratie dan ook goed voorstellen. Ondanks alles voelde ik me weer echt even net als vroeger een ouderwetse klant.

PS1
Ik ben er achter waar de definitie “clean-desk” daadwerkelijk voor staat. Clean-desk wil volgens mij zeggen dat je 10 minuten voor werktijd al begint op te ruimen zodat je een minuut voor einde werktijd buiten het gebouw staat. Of zoiets ;-)

PS2
Niet alle bezoeken aan het ziekenhuis zijn negatief, aangezien ik leef op magnetronmaaltijden is het een heerlijke afwisseling om in het restaurant voor een kleine vergoeding (vers) te eten. Enige nadeel is dat parkeergeld moet betalen, maar je kunt ook niet alles hebben.

 

God bestaat niet

Ik weet dat ik met deze uitspraak veel mensen beledig. Maar ik ga geen excuus maken en laat ik uitleggen waarom niet. Ik schreef reeds eerder over mijn ouders. Mijn vader, helaas hebben jullie hem nooit gekend, was een hardwerkend, lieve maar vooral goudeerlijke man die nooit maar dan ook nooit iemand heeft belazerd in zijn leven. Mijn moeder idem dito. Beide zijn ze nooit verleid door het hedendaagse internet en hielden veel van elkaar. Ze beloofden elkaar eeuwige trouw en dat hebben ze ruim 50 jaar volgehouden. Mijn vader en moeder waren erg kerkelijk, vader kreeg op zijn 50e Parkinson en mijn moeder een vorm van Parkinsonisme. Beide nooit iets verkeerd gedaan in het leven en gestraft toen ze begin 50 waren. Het afgelopen jaar een goede vriendin die nog geen 50 was aan kanker verloren en een een andere vriend van 51. Naaste vrienden waar geen kwaad in schuilde.

Vandaag te horen gekregen dat een goede vriend van mij met longkanker in een ziekenhuis in Utrecht ligt, daarbovenop appte vanmiddag een andere vriend dat er is mis is met zijn botten en of dat nog niet genoeg was kreeg ik dezelfde middag te horen dat een lieve vriendin uit de VW scene naast borstkanker ook nog uitzaaiingen in haar nek heeft. Het kan met slecht weergesprekken vandaag maandag de 4e maart weer eens niet op.

Volgens mij bestaat er geen God, geen Allah of Boeddha, want dan zou deze onzinnige erge en volstrekte nutteloze ziekte niet bestaan. Het lijkt onderhand wel een soort van epidemie aan het worden.