Hoelang heb ik nu nog? Gesprek oncoloog 30-04

Vandaag dan het vervolg op het eerdere in-take gesprek dat tot gevolg had dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen.

Niet volverwachting (begin tune van een welbekend sinterklaasliedje) maar zonder verwachting ging ik naar het in-take gesprek. Denk dat het maar goed was dat ik zonder verwachting want die was er ook niet echt.

Gewoon recht op de vrouw af gevraagd (mijn oncoloog is een vrouwelijke arts) hoe lang ik nog heb. We kunnen er een heel gesprek van maken maar geef maar aan hoe en wat is mijn gedachte.

De prognose is dat als ik niets doe of als de kuur niet aanslaat dan heb ik nog tot eind van het jaar, met andere woorden EINDE DECEMBER 2019 BEGIN IK AAN MIJN RESERVETIJD. Mocht alles aanslaan want ja die kans bestaat ook nog dan krijg ik er nog twee jaar bij. Dus in principe zou het ergens rond 2011 stoppen.

Maar net als met aandelen, resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor het verleden. Maar we gaan ervoor, leven is mooi.

Gelukkig was mijn BFF bij het consult en samen hebben we wat vette hap gegeten en menig traantje gelaten. Enkele goede vrienden geinformeerd en ook daar de nodige tranen mee gelaten en mooie momenten mee beleefd die ik zal blijven koesteren.

We (het ziekenhuis) gaat meteen aktie ondernemen te starten morgen. Nu nog even mijn FB vrienden informeren dan weet iedereen het weer. Ook zal ik wat aktiever me met mijn begrafenis moeten bezig gaan bezig houden want er is nu een datum in zicht. Gelukkig zijn de euthenasie formulieren deze week al ingeleverd. Kan ik die alvast van mijn To-Do lijstje afstrepen.

 

 

De dagen voor de immuun-therapie (23-04 tot 30-04)

Dinsdag 23 april

Het zit er weer op,  Pasen achter de rug. Met een beetje geluk mag ik binnen enkele dagen naar huis. De planning zou zijn gezien mijn longen dat ik na einde van deze kuur aansluitend de immuun therapie krijg. Nachtje overblijf en dan naar huis en waarschijnlijk dag kater weer aan het werk. Ik kijk er naar uit.

De prednison (gelukkig lichte variant) heeft geen of nauwelijks invloed gehad op mijn longen en gaan we gestructureerd afbouwen. Dus niet zoals op mijn manier, het werkt niet dus we zijn gestopt.

Dadelijk laatste keer bloedprikken, formulieren voor MRI scan invullen en dan op naar de scan voor 12:00. Rustig lees ik mijn formulier door en stuit op een lijstje welke zaken ik niet mee mag nemen. Hoortoestel, pacemaker, zakmes. Huuu zakmes, wat moet ik daar nu mee in de MRI. Wijselijk besluit ik mijn prins Albert af te doen. Ik denk deels in plaatjes en met zo’n sterke magneet ….. moet er niet aan denken. Maar wat te doen met mijn stalen zenuwen, bedenk ik me ineens. Het is al te laat de scan is in werking gesteld er is geen weg terug. Een half uurtje later verlaat ik de ruimte. Het viel allemaal reuze mee.

Enkele uren 22:00 uur is het weer prijs. De thermometer geeft 38.5 aan een behoorlijke verhoging. Eigenlijk de hoogste sinds ik hier ben. De alarmbellen gaan hier af. Weer veul bloedpríkken, 2 buisjes voor de waardes en 2 buisje om het op kweek te zetten. Daarna gaan een “mobiele röntgen longfoto” maken en niet te vergeten we verhogen de zuurstof.

Anderhalf uur later is alles achter de rug en krijg ik de uitslag van het bloed. De ontstekingswaardes zijn niet hoger geworden maw er is niets aan het handje. Met een gerust hart kan ik gaan slapen. Niets aan de hand toch.

Woensdag 24 april

Dat is een van mijn mindere nachten in het MMC is zal vast iedereen begrijpen. Temperatuur zit weer op 37.6 en ook bloeddruk(onderdruk), hartslag en zuurstofgehalte (met zuurstof) is goed te noemen. De MRIscan en uitslag röntgen zijn nog niet binnen maar aldus de arts is het goed en mag ik vandaag jammergenoeg gewoon naar huis.

Veel is al geregeld, zo gaat men thuis vandaag zuurstof aanleggen voor mijn longen en krijg weer een pak nieuwe recepten mee die bij bestudering aangeven dat ik deze tabletten allemaal al slik en ook al meer dan voorraad van heb. Het mag wat geld kosten de zorg in Nederland. Ook de afspraken voor de immuuntherapie zijn klaar. Mijn arts geeft aan gehoord te hebben dat ik wil gaan werken (gek he na zoveel dagen plat te hebben gelegen) maar geeft het advies om eerst de eerste sessie van de therapie af te wachten en daarna iets te ondernemen. Mocht ik ziek, zwak, misselijk, koorts krijgen, of dood gaan dan kan ik bellen voor directe opname. Heb voor de zekerheid maar zijn naam genoteerd want dan weet je ook met wie je hebt gesproken. Dat laatst doen we zowel zakelijk als prive te weinig. Het scheelt je een hoop ellende als je weet met wie je sproken hebt.

Donderdag 25 April

Het naar bed gaan donderdagochtend of woensdagnacht (het was al na  twaalven) was een ellende. Nu kwam ik er pas achter was een ellende het is om met een zuurstofslang en rolstoel naar bed toe te gaan. Even ter info voor de mensen die in plaatjes denken. De rolstoel brengt me naar de slaapkamer, nix meer en nix minder.

Snoeren zitten in de war, hoe moet ik mijn oplader van mijn Iphone in het stopcontact krijgen enz enz zaken waar je eerst normaal zijn, zijn nu ineens moeilijk geworden. Wat te denken van dorpels in de woonkamer/gang of keuken/slaapkamer? In sommige gevallen gaat het dat met enige inspanning pas worden. Maar niet zeuren, kan het nog steeds. Ik kijk wel uit naar mijn verhuizing want dat is deels aangepast en zal quality of life weer toenemen.

Vrijdag 26 April

Deze ochtend met een vreemd geluid in mijn beide oren rond de klok van 06:15 wakker geworden. Het lijkt net of ik hoor hoe mijn hart het bloed aan het rond pompen is. Rechterhand/arm en achterzijde rechts doen pijn. Zelfs met het typen van deze tekst heb ik moeite. Pijn in linker heup is redelijk aanwezig. Temperatuur is normaal. Bha toch nog geen last om 06:30 uur hopelijk, de dag duurt nog zo lang. Gelukkig lacht mijn uitgebreide medicijnencocktail van 07:00 me al toe. Laat ik die maar vast nemen.Nu slaap ik in een teug weer door tot 10:30.

Zaterdag 27 April

……

Zondag 28 April

Deze ochtend ging om 04:00 plots het alarm was. Daar ging mijn droom op in het niets en werd ik stijf wakker in bed. Wat nu weer was mijn eerste gedachte. Maar bij hij horen van het signaal wist ik het al. Dit was de compressor van mijn luchttoevoer. Met veel gedoe het bed gegaan, slangen nagekeken, apparaat uit en aan geschakeld em om 14:15 lag ik weer in mijn maandje. Goedemorgen Nederland, nog 10 uur voor de F1. De badhanddoek ligt al over de stoel, ik heb in ieder geval goede plaatsen.

Het ging de ochtend al minder en minder en was blij dat mijn BFF even langskwam. Ze verschoot van wat ze zag, ziekenhuis gebeld en een half uur later lag ik op de IC. Dat ik daar heb moeten blijven zal niemand hebben verbaasd. Situatie blijkt slechter dan verwacht. Zelfs de immuuntherapie staat nu ter discussie. Dit is de eerste keer in het gehele traject dat ik me zorgen maak. Want welke behandeling is er nog mogelijk na de immuuntherapie?

Juist ja, er is geen behandeling meer mogelijk.

Ondanks dat het zondag is het druk te noemen, Alle tests hebben ze al gedaan. Wat mij opvalt dat mijn conditie ook achteruit gaat. Hoeft niet op te vallen want ik doe niets anders dan liggen. Kon ik bij de rontgen vorige week bij mijn ontslag nog staan. Nu lukt dat voor geen meter meer.

Op de AoA is het niet druk, lig zelfs alleen totdat ze een sportieve montainbiker binnen brengen. Klaplong en zeven gebroken ribben en een gevoel voor humor. En een giga pijngrens, bij het verplaatsen van de drain in zijn long gaf hij geen kik. En voor het slapen gaan wilde hij graag 2 stuks paracetamol. Daar lig ik dan met mijn winkeltje in verdovende middelen. Hij is mijn held, wat een bikkel.

s Avonds zoveel slijm moeten ophoesten dat ik me heb laten overplaatsen. Die nacht wederom niet geslapen, is al de tweede nacht. Uren duren zo wel heel lang.

Maandag 29 April

s Ochtends teruggebracht naar de kamer maar kon echt niet meer liggen zitten staan hangen (zijn er nog ander mogelijkheden, dan geef ze me door dan vul ik ze aan)

Op mijn verzoek of ik even rechtgelegd kon worden kwam een behulpzame zuster me even helpen. Toen ze me had rechtgelegd zei ze met een glimlach.

”zo nu u recht ligt ligt u dichter bij God”
Dit was een uitspraak die ik nog niet kende.
Gaf haar aan dat wat ze zei wel heel toepasselijk was. Vertelde haar over mijn situatie ze begon spontaan te huilen.
Snikkend gaf ik aan het niet zo te bedoelen.

We hebben even geknuffeld en toen ging het weer bij deze bikkel. Ze was blij dat ik niet boos was. Nu ben ik ook van de zwarte humor dus ik kon hem wel hebben. Ook al was zwaar onder de gordel.

Rest van de dag was een komen en gaan zonder noemenswaardige activiteiten.

Die nacht voor de derde nacht weer niet geslapen. Wat een ellende

Dinsdag 30 April

Vandaag overgebracht van de AoA (Acute opname Afdeling) naar de afdeling oncologie. Nu heb ik het privilege dat ik helemaal alleen op kamer zeezicht lig. Verveel me na drie minuten al. Met wie moet ik een praatje maken is nu een puntje van irritatie geworden……

 

 

 

 

Het gewonnen paasweekend in MMC – IMAGINE (periode 20-04 tm 22-04)

Met verbeelding kon je vroeger als kind veel. Zo veranderde een bos in een woud en vlakte met cowboys en indianen, een zolder werd ineens een spookzolder en iedere woensdagmiddag was toch een belevenis. Naar mate je ouder gaat worden en de overstap van kind naar puber naar volwassene gaat maken verdwijnt die verbeelding. Reclames van de Staatsloterij spelen de laatste tijd wel weer in op deze verbeelding.

Nu ik hier op de derde verdieping lig komt mijn fantasie weer tot leven. IMAGINE … de bouw van het MMC doet mij denken aan de hotels die ze aan de kust van Miami hebben gebouwd. Saaie witte eentonige dozen met allemaal dezelfde zonnewering. IMAGINE …  ik kijk naar de straal blauwe lucht en de omgeving begint te veranderen en ik denk dat ik in Miami ben. IMAGINE … de kraaien en merels veranderen plots in krijsende zeemeeuwen. IMAGINE … dat als ik naar buiten kijk naar het glazen dak van het zitgedeelte ik de doorgang zie naar het restaurant en het binnenzwembad van ons hotel en niet te vergeten het prachtige zandstrand. IMAGINE … dat achter het gebouw het zandstrand met ligbedden zich bevinden. Dan is het toch een mooie prijs die ik heb gewonnen. IMAGINE … IMAGINE ..

Zo begint de paaszaterdag mooi. Mooi dat fantasie niet hoeft te verdwijnen naarmate je ouder gaat worden. Het beloofd een mooi weekend te worden.

zaterdag 20 april

De zon begon om 07:00 met haar stralen het strand en de omgeving te verwarmen. Het ontbijt, de pillen, de verplichte metingen volgenden elkaar snel op. Alles ging goed zodat al snel de 11 uur versnapering, de lunch weer pillen en 15:00 uur snack elkaar in rap tempo opvolgden.

Het was een snelle Paaszaterdag. Het enige probleem was dat de oude man met wie ik een kamer deelde zich wat begon te ergeren aan de drukte rondom mijn ligplaats. Dit probleem hebben we snel en discreet opgelost.

Denk dat ik deze dag teveel gedaan heb. Tijdens een sanitaire stop kreeg ik een pijnscheut vanuit mijn onderrug in mijn rechterschouderblad. Vanavond, net als alle andere dagen maar vroeg naar bed. Nu nog genieten om 19:00 uur van een mooi zonnetje. Mooi als je op de derde verdieping ligt en van de hele omgeving kunt genieten. Ook al lig je achter het glas. Ander minpuntje was dat mijn temperatuur opgelopen is naar 37.9, gelukkig s nachts naar 37.4

zondag 21 april

De dag voelt vreemd aan een vandaag. De voedselvoorziening was zo snel dat ruim voor 12 uur (ontbijt, 11-uurtje en lunch) alles er al in zat. Het strand lijkt wel uitgestorven. Naast de vaste bezoekers zijn er geen of nauwelijks passanten zodat iedereen weet dat deze middag lang zal gaan duren.

Mijn andere gezellige buurman gaf aan nog wat te moeten regelen voor zijn laatste reis en vertrok zonder afscheid te nemen. De gedachte dat ik hem eens weer terug zal zien stemt me gelukkig. Het blijft altijd leuk om aardige mensen terug te zien. Het strand was dan ook al vroeg uitgestorven vandaag. Verhoging liep tegen het einde van de avond op naar 38.2

maandag 22 april

Mijn slechtste nachtrust tot nu toe. Gisteren kregen we een nieuwe bezoeker, eentje die snachts elk uur moet gaan kijken of hij nog een jongetje is en dan het licht aanlaat omdat hij anders de weg niet kan terugvinden. Jammer dat de bandjes van zijn rollator massief zijn.

Fijn nieuws onze nieuwe gast bleef maar een nachtje en is vertrokken. Grumphy en ik keken elkaar aan en gaven elkaar een knipoog, die zien we nooit meer terug. Vandaag zijn er toch wel enkele passanten geweest waar ik een leuke tijd mee heb doorgebracht.

De avond werpt diepe schaduwen in kamer Zeezicht,  langzaam verdwijnen de contouren van het het hotel en het is weer een behandelkamer van een ziekenhuis geworden. Het all-inn arragement is verdwenen en de waanzin en stress van de dag komt met de minuut dichterbij.

Dank je wel dat ik deze drie dag de kracht van de verbeelding weer mocht beleven. Het zou ieder persoon goed doen. IMAGINE …

 

 

 

 

 

Begin mijn mobiliteit te verliezen

In het begin van mijn relatie heb ik mijn toenmalige partner vaak geplaagd door te zeggen dat als we gingen samenwonen ze haar auto maar weg moest doen. Want twee auto’s voor de deur was toch wel een beetje veel. Steevast was haar antwoord “ik heb mijn rijbewijs gehaald en een auto gekocht toen ik 18 was en het is een stuk van mijn zelfstandigheid en die wens ik wel te behouden, koste wat het kost.” Jaren later weet ze zich dit antwoord nog steeds goed te herinneren en we kunnen er noch altijd om lachen. Zelfs haar nieuwe partner vind het leuk om haar op de kast te krijgen en doet graag aan dit soort opmerkingen mee.

Als ik terugkijk naar bovenstaande dan mag mijn vader niet vergeten. Door zijn parkinson werd zijn wereld ook heel erg klein en nu ervaar ik het zelf. Mijn linkerbeen wil niet meer wat ik wil. Drie weken geleden stuurde mijn baas mij op vrijdagmiddag naar huis omdat ik verging van de pijn en haast niet kon lopen. Zo eigenwijs (is ook wijs) als ik ben, ben ik tot einde werktijd gebleven waarschijnlijk nog iets langer en ben toen naar huis gegaan. Heb het hele weekend in bed gelegen want ik kon niet lopen. En het frappante was dat ik de maandag uit bed stapte niets, maar dan ook helemaal niets voelde en ben gaan werken.

Gedurende de periode van 1 tot 5 april ging het ietsiepietsie bergafwaarts met mijn linkerbeen en besloot om mijn doos met snoepjes maar eens te raadplegen. Ben begonnen met 3x Oxynorm 10mg aangevuld met 9 paracetamol. Het had totaal geen nut dat ik deze tabletten slikte de pijn bleef. Maandag maar contact opgenomen met mijn case-manager die aangaf dat ik nog 6x tussendoor de snelwerkende opiumtabletten mag slikken en deze raad opgevolgd. Dinsdag ben ik daar ook maar mee gestopt want het hielp voor geen meter en er werd een nieuw recept voor mij uitgeschreven. “Wel deze medicatie afbouw was het advies”, waarop mijn antwoord was “Dat heb ik bij deze gedaan, als het niet werkt dan hoef ik het ook niet te slikken”

Dinsdag naar de apotheek geweest om een nieuw medicijn op te halen Dyclofinac 75 genaamd die ik dagelijks maximaal twee mocht slikken. Wat een paardenmiddel was (ja was, niet is) dat zeg. Ging ik bij de apotheek weg als een kromlopende Neanderthaler, een klein uurtje later liep ik zonder wandelstok en kaarsrecht door mijn woning. En de dag erop ben ik weer gewoon gaan werken. Op vrijdagmiddag had ik het helemaal gehad. De oermens was weer terug in mij en ik liep weer zo krom als een hoepel. Aangezien het na 5 uur was dat ik thuis was besloot ik een ervaringsdeskundige te raadplegen. Deze ervaringsdeskundige heeft ook veel last van ontstekingspijnen en zweert bij Dyclofinac. Hij gaf aan dat hij in het slechtste geval er 6 op een dag nuttigde. Daar heb ik iets aan. Dat zijn pas antwoorden. Nu heb ik zelf de dosering verhoogd van 2 naar 3 en kan nog steeds niets. Weer een heel weekend naar de klote. Maandag maar een kijken wat de oncoloog nog meer in zijn snoeptrommel heeft zitten. Want nu begrijp ik de antwoorden van mijn toenmalige partner nog beter, je mobiliteit verliezen is het ergste wat er is.