LANG LEVE DE WACHTLIJST

Voor het eerst ben ik blij dat er wachtlijsten bestaan. Als je niet verder leest zul je deze mening niet met mij delen. Laat ik dan ook even lekker uitleggen dat ik in dit geval een wachtlijst een zege vind. Op dit moment lig ik in het ziekenhuis te wachten op een plaats in een hospice.
In een ziekenhuis lig je met medicatie beter te worden en op een bepaald moment ga je met medicatie naar huis om verder te herstellen.
Als je naar een hospice gaat (in mijn geval dus), dan ga je naar een locatie waar ze de pijn bestrijden maar je niet meer actief behandelen. Laat ik een voorbeeld noemen. Als ik een verkoudheid krijg, krijg ik nu antibiotica. In een hospice krijg je geen antibiotica meer, dan is het gewoon hopen dat het overgaat of indien je pijn hebt krijg je meer pijnmedicatie. Mooier kunnen we het niet maken, ook niet gemakkelijker.

Echter we kunnen het ook positief zien! Jawel daar is ie weer de positieveling. De locatie waar ik nu sta ingeschreven heeft slechts 6 plaatsen en ik sta op de wachtlijst. Jawel, dat geluk heb ik nu weer.

Ik heb net een gesprek vehad met een arts die aan mij vroeg of de actieve behandeling nu al gestaakt zou moeten worden. Dit kwam als een donderslag bij heldere hemel. Deze zag ik echt niet aankomen. Ik zei dat ik dit zag als het nu al stoppen met behandelen. We hebben afgesproken dat zolang ik in het ziekenhuis lig de huidige behandeling gewoon doorgaat. Hij zou dit ook vastleggen.

Ik was danig aangeslagen. Nu ik weer een beetje tot rust ben gekomen ben ik blij dat er wachtlijsten zijn.

Heb je ooit twee rozijnen op je krentenbrood zien vechten?

Waarschijnlijk zeg je nee en als het antwoord ja was (kan ook is zijn overigens dan doe je gewoon een beetje schaapachtig lachen,

Ik had volgens mij nog niet aan jullie verteld dat ik de laatste tijd regelmatig hallucineer. Eigenlijk helemaal niet vreemd als je bekijk dat ik naast diverse opiaten ook methadon en ander snoepgoed krijg ter verzachting van mijn lichamelijke pijn.

Nu heb ik dat waarschijnlijk nooit met jullie gedeeld maar ik heb al vanaf mijn 14-15 jaar interesse in een LSD trip. Het leek mij oh zo gaaf om muziek tastbaar te zien. Te kunnen zweven op gekleurde cirkels, overstappen naar een andere gekleurde werelden, maar het blijkt allemaal kletspraat te zijn.

In werkelijkheid marcheren op dit moment tientallen beestjes over mijn bed en dekens. Daarnaast zie ik muizen, spinnen en ander ongedierte rondkruipen. Ik heb het gevoel dat er wel eens iemand naast mij staat en ik hoor stemmen. Ook zie is wolken mist achter personen verschijnen en verdwijnen. Beetje griezelig of spooky is het wel allemaal.

Toen ik 40 jaar geleden dit verhaal hoorde geloofde ik daar helemaal niets van en van een oude politieagent op school mochten wij LSD proeven. We kregen eens een klein stukje, toen nog een en toen een kwart bolletje. Ome agent vertelde dat het binnen een half uur wel zou werken en vertrok naar een volgende presentatie op onze school. Een half uur later moesten wij bij de decaan komen. En wie stond daar, de decaan met de politieagent. Zweet en paniek braken mij uit. Wij hadden geen LSD geslikt zei de decaan maar aan een keutel konijnenstrond geknabbeld. Wij moesten daar wel om lachen. De decaan niet. Met een fikse preek gingen wij naar huis. Ik heb eigenlijk nooit meer LSD durven te slikken en nu ik hier in het ziekenhuis zit en ik zie wat er allemmaal rond loopt, vliegt en kruipt heb ik er ook geen behoefte meer aan. De rommel die ik nu slik is ter medicatie en niet voor de fun en daar laten wij het dan maar bij.

Wanneer moet ik eigenlijk slapen – nieuwe medicatie (2)

Deze ochtend werd ik rond 06:00 uur wakker en kon gewoon met slikken beginnen, met de arts besproken dat het aantal slikmomenten wel erg hoog was. Ze besloot daarop het geheel aan te passen. Daarnaast heb ik sinds enige tijd last van vocht in mijn voeten. Geen enkel probleem hier, de zorg is hier zo flexibel daar kunnen veel mensen nog iets van leren zodat de benen in 1-2-3 tellen verbonden zijn. Oh ja even wassen was niet verkeerd, de zusters gaan gewoon door en enkele momenten later lig ik gewassen, gestreken en gemummificeerd te wachten op de rest van de dag. Wat op mij opvalt is dat ik zweet als een otter en zie ik door mijn opiaat gebruik schaduwen en beestjes.

Mijn arts vond het aantal slikmomenten aan de hoge kant. Gelukkig kwam er snel een nieuw lijstje boven water…… met tel zelf even het aantal slikmomenten

06:00 uur
1x 10mg Oxynorm inst SNELWERKEND

07:00 uur
1x 5mg Methadon
1x Oxycodon 20 mg VERTRAAGD
2x 500mg Paracetamol
1x 150mg Pregabaline
1x 20mg Xarelto

08:00 uur
1x 5ml Natriumchloride vernevelend via pariboy
1x 2x 12,5 mg Metaprololtaraat
1x Dexamethason AFBOUWEND 3 dagen van 2 naar 1 naar 0.5 mg

12:00 uur
2x 500mg paracetamol

17:00 uur
2x 12,5 mg Metaprololtaraat

18:00 uur
2x 500mg Paracetamol

19:00 uur
1x 20mg Oxycodon VERTRAAGD
1x 5mg Methadon

21:00 uur
1x 5ml Natriumchloride vernevelend via pariboy

22:00 uur
2x 500mg Paracetamol

23:00 uur
1x 10mg Temazepam

Volgens mijn telling zijn het er weer 23 stuks, soms in halve tabletten en gewijzigde gewichten

E X T R A B O N U S

4x 10mg OxyNorm snelwerkend

N I E U W E S T A N D = 30 per dag

Wanneer moet ik eigenlijk slapen – nieuwe medicatie (1)

Gisteren met een team van medisch specialisten rondom de tafel gezeten. We hebben een goed gesprek gehad over mijn doelstellingen (1) Ik wil zo snel mogelijk weer aan het werk (2) wil ook zo snel mogelijk mobiel zijn!
Het team hier wil eigenlijk niets anders. Het grootste probleem dat ik heb is dat ik slecht (heel slecht) het bed uit kan komen, laat staan het lopen. We gaan het nu 3 weken aankijken en met als eerlijk antwoord dat als er na 3 weken niets veranderd is er eigenlijk niets meer kan veranderen. Geen prettig vooruitzicht maar wel eerlijk en duidelijk.

Helaas kwam er wel een nieuw lijstje boven water……

06:00 uur
1x Oxynorm inst 10mg orodisp t

07:00 uur
1x Oxycodon 20 mg langwerkend
2x 500mg Paracetamol
1x Pregabaline 150mg
1x 5mg Methadon

08:00 uur
1x 5ml Natriumchloride vernevelend via pariboy
1x 20mg Xarelto
1x 25mg Metaprololtaraat (of 2×12,5mg)

— – x rond 12:00 uur toen ik terugkwam van de Ergo therapie zag ik overal beestjes, schaduwen, individuen. mijn honger was in ieder geval over. Behoorlijk gezweet

12:00 uur
2x 500mg paracetamol

17:00 uur
2x 25mg Metaprololtaraat (of 2×12,5mg)

– – x rond etenstijd, zo misselijk dat ik naar buiten (de gang) ben gegaan. De verantwoordelijke van de zorg was bezorgd en op de standaard vraag van hoe gaat het ik steevast het antwoord goed geef, maar in tweede instantie aangaf dat het eigenlijk zwaar k.. was, schrok ze danig. Ook omdat te zien was dat mijn kleding kletsnat was. We hebben het probleem opgelost maar ik kom erop terug.

18:00 uur
2x 500mg Paracetamol

19:00 uur
1x 20mg Oxycodon 20mg met vertraagde afgifte
1x 5mg Methadon
1x 150mg Pregabaline

21:00 uur
1x 5ml Natriumchloride vernevelend via pariboy

22:00 uur
2x Paracetamol

23:00 uur
1x 10mg Temazepam

Volgens mijn telling zijn het er weer 23 stuks, soms in halve tabletten.

E X T R A B O N U S

7x 5mg OxyNorm snelwerkend
(volgens mij moest dit 10mg zijn maar dat horen we morgen vd arts)

N I E U W E S T A N D = 30 per dag

Daarnaast krijg ik deze weken iedere dag fysio en andere therapieen, WE GAAN ERVOOR !

Per jaar zijn het er best wel heul veul (niet over nadenken)

The day after

Meestal dekt een titel de lading van een hoofstuk. Maar helaas is niets minder waar. Vandaag, zondag heb ik het plezier dat ik gisteren heb gehad met het opruimen van de loods deze ochtend zwaar moeten bekopen. Ook het winnen van het zongfestival en de goede stoelen die ik had kunnen bemachtigen deden me ook al niet goed. Weer te laat in bed, te veel prikkels zullen we maar zeggen.

Om 03:00 schoot ik benauwd en met kramp wakker. Kramp in mijn beide bovenbenen. Links had ik pijn links zijkant bovenbeen, doorlopend naar beneden en beneden had ik de kramp in mijn benen daar waar ik mijn sokken gisteren heb gedraagd.

Benauwd in de borst en naar meerdere malen droge hoest te hebben gehad verliet een grote groene roggel met bloed mijn keel. Meteen maar de zorg gebeld, dat was de afspraak met bloed in mijn slijm. Ze nam hem mee, dus ik zal er wel terugkoppeling van krijgen.

De pillen van 08 09 en 10 uur hadden ook al geen zin om ingeslikt te worden. Het niet hebben van zin lag waarschijnlijk aan mijn verkeerde houding. Pijn in mijn rechter biceps benadeeld dat ik kracht kan zetten met opstaan uit de rolstoel. Pijn die doortrekt in beide schouderbladen, zelfs in mijn linkerschouder.  En laten we het dan maar niet hebben over de waanschaduwen die optreden bij het gebruik van de Methadon. M.a.w. het ontbijt heb ik uitgesteld met de douche en de lunch en rond 14:00 uur zat ik gewassen en gestreken klaar voor een treffen met een oude (zaken)vriend en zijn vrouw. Sinds korte tijd geniet hij van zijn welverdiende pensioen. Ik was dan ook meer dan verbaasd dat hij onlangs contact opnam. De jarenlange liefde voor het eerlijke grossiersvak (slogan “leven en laten leevn” en het samen hebben van een passie voor auto’s hebben hiertoe geleid. Het was een topmiddag, middagen om te koesteren.

S avonds maar eens besloten om op de afdeling (huiskamer) te gaan eten i.p.v. me weer af te zonderen in het restaurant. Wat ik hier aantrof was werkelijk apart te noemen. De persoon die normaal verantwoordelijk is voor de leiding van de afdeling staat hier in haar eentje te kokerellen, luistert naar haar gasten en moet daarnaast rekening houden met een patient die voor de tweede keer een herseninfarct heeft gehad. Ik zeg petje af hoor.

Zodra we met de maaltijd beginnen (die overigens lekkerder smaakt dan die in het restaurant) komt de vacature van politieagente / scheidsrechter en …. luisterend oor in de leidinggevende nog bovendrijven. Dit zijn onze nieuwe helden! Mijn helden zijn ze in ieder geval wel. Arbeidskrachten die met liefde, plezier en slechte CAO’s worden aangenomen. Helden die door clowns als o.a. Rutte en Klaver op het verkeerde been worden gezet. Helden met een warm kloppend hart.

Wonder boven wonder, passie en wat hulp van een paar mede patienten verdelen we in de tussentijd de maaltijd. Zelf richt ik mij ook op de man met de hersenbloeding die schijnbaar ligt te huilen. Hij zoekt contact met mij denk ik. Ik wrijf over zijn arm en neem zijn hand tussen de mijne. Als hij met zijn hoofd waarschijnlijk huilend op zijn arm gaat liggen wrijf ik hem door zijn haren. Er ontstaat even een brok in mijn keel en denk aan ruim 8 jaar terug.

Dat is dit ooit zou doen had ik niet voor mogelijk gehouden. Weer kan ik iets toevoegen aan mijn bucketlist.