De dagen voor de immuun-therapie (23-04 tot 30-04)

Dinsdag 23 april

Het zit er weer op,  Pasen achter de rug. Met een beetje geluk mag ik binnen enkele dagen naar huis. De planning zou zijn gezien mijn longen dat ik na einde van deze kuur aansluitend de immuun therapie krijg. Nachtje overblijf en dan naar huis en waarschijnlijk dag kater weer aan het werk. Ik kijk er naar uit.

De prednison (gelukkig lichte variant) heeft geen of nauwelijks invloed gehad op mijn longen en gaan we gestructureerd afbouwen. Dus niet zoals op mijn manier, het werkt niet dus we zijn gestopt.

Dadelijk laatste keer bloedprikken, formulieren voor MRI scan invullen en dan op naar de scan voor 12:00. Rustig lees ik mijn formulier door en stuit op een lijstje welke zaken ik niet mee mag nemen. Hoortoestel, pacemaker, zakmes. Huuu zakmes, wat moet ik daar nu mee in de MRI. Wijselijk besluit ik mijn prins Albert af te doen. Ik denk deels in plaatjes en met zo’n sterke magneet ….. moet er niet aan denken. Maar wat te doen met mijn stalen zenuwen, bedenk ik me ineens. Het is al te laat de scan is in werking gesteld er is geen weg terug. Een half uurtje later verlaat ik de ruimte. Het viel allemaal reuze mee.

Enkele uren 22:00 uur is het weer prijs. De thermometer geeft 38.5 aan een behoorlijke verhoging. Eigenlijk de hoogste sinds ik hier ben. De alarmbellen gaan hier af. Weer veul bloedpríkken, 2 buisjes voor de waardes en 2 buisje om het op kweek te zetten. Daarna gaan een “mobiele röntgen longfoto” maken en niet te vergeten we verhogen de zuurstof.

Anderhalf uur later is alles achter de rug en krijg ik de uitslag van het bloed. De ontstekingswaardes zijn niet hoger geworden maw er is niets aan het handje. Met een gerust hart kan ik gaan slapen. Niets aan de hand toch.

Woensdag 24 april

Dat is een van mijn mindere nachten in het MMC is zal vast iedereen begrijpen. Temperatuur zit weer op 37.6 en ook bloeddruk(onderdruk), hartslag en zuurstofgehalte (met zuurstof) is goed te noemen. De MRIscan en uitslag röntgen zijn nog niet binnen maar aldus de arts is het goed en mag ik vandaag jammergenoeg gewoon naar huis.

Veel is al geregeld, zo gaat men thuis vandaag zuurstof aanleggen voor mijn longen en krijg weer een pak nieuwe recepten mee die bij bestudering aangeven dat ik deze tabletten allemaal al slik en ook al meer dan voorraad van heb. Het mag wat geld kosten de zorg in Nederland. Ook de afspraken voor de immuuntherapie zijn klaar. Mijn arts geeft aan gehoord te hebben dat ik wil gaan werken (gek he na zoveel dagen plat te hebben gelegen) maar geeft het advies om eerst de eerste sessie van de therapie af te wachten en daarna iets te ondernemen. Mocht ik ziek, zwak, misselijk, koorts krijgen, of dood gaan dan kan ik bellen voor directe opname. Heb voor de zekerheid maar zijn naam genoteerd want dan weet je ook met wie je hebt gesproken. Dat laatst doen we zowel zakelijk als prive te weinig. Het scheelt je een hoop ellende als je weet met wie je sproken hebt.

Donderdag 25 April

Het naar bed gaan donderdagochtend of woensdagnacht (het was al na  twaalven) was een ellende. Nu kwam ik er pas achter was een ellende het is om met een zuurstofslang en rolstoel naar bed toe te gaan. Even ter info voor de mensen die in plaatjes denken. De rolstoel brengt me naar de slaapkamer, nix meer en nix minder.

Snoeren zitten in de war, hoe moet ik mijn oplader van mijn Iphone in het stopcontact krijgen enz enz zaken waar je eerst normaal zijn, zijn nu ineens moeilijk geworden. Wat te denken van dorpels in de woonkamer/gang of keuken/slaapkamer? In sommige gevallen gaat het dat met enige inspanning pas worden. Maar niet zeuren, kan het nog steeds. Ik kijk wel uit naar mijn verhuizing want dat is deels aangepast en zal quality of life weer toenemen.

Vrijdag 26 April

Deze ochtend met een vreemd geluid in mijn beide oren rond de klok van 06:15 wakker geworden. Het lijkt net of ik hoor hoe mijn hart het bloed aan het rond pompen is. Rechterhand/arm en achterzijde rechts doen pijn. Zelfs met het typen van deze tekst heb ik moeite. Pijn in linker heup is redelijk aanwezig. Temperatuur is normaal. Bha toch nog geen last om 06:30 uur hopelijk, de dag duurt nog zo lang. Gelukkig lacht mijn uitgebreide medicijnencocktail van 07:00 me al toe. Laat ik die maar vast nemen.Nu slaap ik in een teug weer door tot 10:30.

Zaterdag 27 April

……

Zondag 28 April

Deze ochtend ging om 04:00 plots het alarm was. Daar ging mijn droom op in het niets en werd ik stijf wakker in bed. Wat nu weer was mijn eerste gedachte. Maar bij hij horen van het signaal wist ik het al. Dit was de compressor van mijn luchttoevoer. Met veel gedoe het bed gegaan, slangen nagekeken, apparaat uit en aan geschakeld em om 14:15 lag ik weer in mijn maandje. Goedemorgen Nederland, nog 10 uur voor de F1. De badhanddoek ligt al over de stoel, ik heb in ieder geval goede plaatsen.

Het ging de ochtend al minder en minder en was blij dat mijn BFF even langskwam. Ze verschoot van wat ze zag, ziekenhuis gebeld en een half uur later lag ik op de IC. Dat ik daar heb moeten blijven zal niemand hebben verbaasd. Situatie blijkt slechter dan verwacht. Zelfs de immuuntherapie staat nu ter discussie. Dit is de eerste keer in het gehele traject dat ik me zorgen maak. Want welke behandeling is er nog mogelijk na de immuuntherapie?

Juist ja, er is geen behandeling meer mogelijk.

Ondanks dat het zondag is het druk te noemen, Alle tests hebben ze al gedaan. Wat mij opvalt dat mijn conditie ook achteruit gaat. Hoeft niet op te vallen want ik doe niets anders dan liggen. Kon ik bij de rontgen vorige week bij mijn ontslag nog staan. Nu lukt dat voor geen meter meer.

Op de AoA is het niet druk, lig zelfs alleen totdat ze een sportieve montainbiker binnen brengen. Klaplong en zeven gebroken ribben en een gevoel voor humor. En een giga pijngrens, bij het verplaatsen van de drain in zijn long gaf hij geen kik. En voor het slapen gaan wilde hij graag 2 stuks paracetamol. Daar lig ik dan met mijn winkeltje in verdovende middelen. Hij is mijn held, wat een bikkel.

s Avonds zoveel slijm moeten ophoesten dat ik me heb laten overplaatsen. Die nacht wederom niet geslapen, is al de tweede nacht. Uren duren zo wel heel lang.

Maandag 29 April

s Ochtends teruggebracht naar de kamer maar kon echt niet meer liggen zitten staan hangen (zijn er nog ander mogelijkheden, dan geef ze me door dan vul ik ze aan)

Op mijn verzoek of ik even rechtgelegd kon worden kwam een behulpzame zuster me even helpen. Toen ze me had rechtgelegd zei ze met een glimlach.

”zo nu u recht ligt ligt u dichter bij God”
Dit was een uitspraak die ik nog niet kende.
Gaf haar aan dat wat ze zei wel heel toepasselijk was. Vertelde haar over mijn situatie ze begon spontaan te huilen.
Snikkend gaf ik aan het niet zo te bedoelen.

We hebben even geknuffeld en toen ging het weer bij deze bikkel. Ze was blij dat ik niet boos was. Nu ben ik ook van de zwarte humor dus ik kon hem wel hebben. Ook al was zwaar onder de gordel.

Rest van de dag was een komen en gaan zonder noemenswaardige activiteiten.

Die nacht voor de derde nacht weer niet geslapen. Wat een ellende

Dinsdag 30 April

Vandaag overgebracht van de AoA (Acute opname Afdeling) naar de afdeling oncologie. Nu heb ik het privilege dat ik helemaal alleen op kamer zeezicht lig. Verveel me na drie minuten al. Met wie moet ik een praatje maken is nu een puntje van irritatie geworden……

 

 

 

 

6 antwoorden
  1. Dik ten Brinke
    Dik ten Brinke zegt:

    Twan weer een leuk stukje humor dat blijft, maar even afwachten wat het resultaat van de scan is toch. Hoop dat het positief is voor jou maar sterkte en geniet van elke dag groetjes Henny en Dik

    Beantwoorden
  2. Dik ten Brinke
    Dik ten Brinke zegt:

    Zal voor je blijven duimen man, en dat de humor er nog is dat geeft aan je bent voor je zelf ook een harde bikkel.

    Beantwoorden
  3. Lucas
    Lucas zegt:

    heftig allemaal Twan… Hoop oprecht dat ze je helpen en dat we bij Rammstein samen een biertje kunnen doen, al moeten we je de trap opdragen! Super dat je ondanks alle tegenslagen toch je humor weer te behouden :-)

    Beantwoorden
    • Twan
      Twan zegt:

      Het zou mooi zijn als ik inderdaad naar Rammstein zou kunnen. Echter ik ben net zo mobiel als een weekdier op dit moment. we houden de moed er want dit staat wel op mijn verlanglijstje.

      Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.