Intake Immuuntherapie verliep anders dan verwacht (periode 15-04 tm 19-04)

In dit bericht beschrijf ik deels ludiek (vanuit mijn ziekenhuisbed) de dagen en ervaringen voorafgaand aan mijn daadwerkelijk behandeling. We beginnen op dinsdag rond de klok van 10:30 uur toen ik strompelend de receptie van het MMC Eindhoven haalde.

maandag 15 april
De maandag begon slecht. Weer het hele weekend plat gelegen ondanks dat ik een nieuwe cocktail van opiaten had gebruikt. Het ging deze maandagochtend zo slecht dat ik tijdens het traplopen twee pauzes moest inlassen. Met nog een tussenstop in de kantine en een glaasje water bereikte ik uiteindelijk mijn kantoor. Werken ging zoals gedacht goed, meer dan goed zelfs alleen rond de klok van vieren begon mijn heup zoveel pijn te doen dat mijn baas besloot me via de apotheek (even nieuwe snoepjes ophalen) terug naar huis te brengen.

Die avond met de nieuwe kuur begonnen en enthousiast belde ik mijn prive chauffeur, leidinggevende en goede vriend op dat ik weer kaarsrecht en zonder stok liep. Ik gaf aan dat ik morgen zelf wel even naar het MMC zou rijden voor het half uur durende intake-gesprek en daarna naar kantoor zou komen.

Deze avond vol verwachting weer vroeg (rond 22:00 uur) naar bed.

Dinsdag 16 april
Wooooow, slechts twee tabletten Oxynorm verder en het was al 07:15 uur. Lang geleden dat ik zo lang geslapen had op nieuwe medicatie en twee snoepjes. Alleen een klein probleempje ik kon niet normaal opstaan. Met veel moeite (beetje pijn) toch te laat opgestaan en geprobeerd enkele hulptroepen te mobiliseren om mij naar het MMC te brengen. Het werd helaas een taxi die me naar Eindhoven bij de hoofdingang bracht.

Strompelend en bezweet bereikte ik de balie die men strategisch in het midden van de entreehal had geplaatst. De receptioniste zag dat een rolstoel met vrijwilliger geen overbodige luxe was. Deze bracht me verder naar de afdeling Oncologie. Hier zou het allemaal plaats gaan vinden. Het intake gesprek dat 8 dagen geleden met spoed was aangevraagd door mijn Helmondse oncoloog.

Mijn nieuwe oncoloog was heel duidelijk. Hier klopte iets niet. Direct werd ik naar een behandelkamer gereden. Moest 5 buisjes bloed afgeven, bloeddruk en zuurstofcontrole, daarna hartfilmpje en meting aantal hartslagen p.m.

Het was binnen 1.5 uur duidelijk, alarmfase rood. Hartslag zat op 170 slagen per minuut (normaal is tussen 80 en 100). Zuurstof in bloed zat op 85-88% (normaal is dit 91-95%) en bloeddruk was met 160 ook aan de veels te hoge kant.

Oplossing met spoed met de ambulance naar het MMC in Veldhoven waar wel opname mogelijkheden zijn. Snel nog even afspraken omtrent beademing en euthenasie besproken (what to do if) en we daar gingen we. Weer iets van de bucketlist af. Meerijden in een ambulance, wat een ervaring. Niet dus, we reden heel zachtjes en zonder sirene. Wat een desillusie.

Bij het MMC in Veldhoven stond al een hele groep mensen op mij te wachten. Weer bloedprikken!! Als ik ergens de schurft aan heb dan is het bloedprikken. Gegevens van Eindhoven waren nog niet binnen. “Huuuh die hebben we toch daar ook afgelezen” gaf ik verbaasd aan.

Heeft u toestemming gegeven dat men uw medische gegevens mag inzien.”
”Wat denkt u zelf mevrouw, ik heb niets te verbergen en zou het op prijsstellen dat het dan ook werkt”
”duurt zeker enkele dagen”
”u had ook een CDrom met gegevens”
”ja die had ik voor iemand anders maar die komen ze dadelijk brengen”

In de tussentijd naar de bloedafgifte gebracht waar ze al gretig klaarstonden om me te kunnen prikken.

Links stond een stevige heer die vertelde dat hij in mijn linker slagader zou gaan prikken moest dan ook mijn arm stil houden anders prikte hij in de zenuw. Rechts stond een zeer aantrekkelijke dame die me vertelde dat ze vijf buisjes bloed moest hebben en daarnaast nog vier grote buisjes voor een of andere kweek. En als ik vragen had dan moest ik die maar aan haar stellen.

heeft u vanavond zin om met mij uit eten te gaan” vroeg ik haar beleefd.
dan ga ik ook mee “ zei de man aan de ander kant.
”oh, dat veranderde de zaak” zei ik lachend
En de eerste prik van de dame ging mis.
”moet jij altijd mee” vroeg ik aan de man
”soms wel” zei hij lachend en prikte direct raak (gelukkig)
Ook de tweede prik van de dame in mijn hand ging mis. “u aders zijn moeilijk te vinden” zei ze met een betoverende glimlach.
”mooi excuus” zei ik nu iets minder vriendelijk want nummer drie ging ook mis.
“drie keer is scheepsrecht” zei ze met een betoverende glimlach
”ik geloof dat je dat zegt als je aan de derde poging begint” zei ik iets minder begripvol en een pijnlijke arm.
”ik prik wel wat hoger”

Deze prik lukte wel en op dat moment kwam mijn BFF binnen met de benodigde extra kleding en niet te vergeten de CDrom die gretig door een arts in opleiding in ontvangst werd genomen.

Het bloed vloeide goed en na enkele minuten waren waren de negen buisjes gevuld met de rode vloeistof.

Daarna doorgegaan naar de CT scan. Gelukkig ging alles goed, het infuus deed zijn werk en 10 minuten later stonden we weer buiten.

Ik schreef al eerder dat mijn zuurstofgehalte in mijn bloed te laag was, na meting bleek deze zelfs gedaald te zijn naar 83. De oplossing was als klaar, ik kreeg een mooie slang om mij nek met twee uiteindes in mijn neus en als doe-het-zelver kon ik gewapend met mijn gasfles het AOA (Acute Opname Afdeling) betreden. Tot mijn verbazing kwam ik hier een oud collega tegen waar ik in het verleden veel maar dan ook veel plezier mee heb gehad. Naast de reünie een top avond gehad.

woensdag 17 april
Een ander hoogtepunt van de ochtend is altijd wel het ontbijt. Altijd leuk om de onnozele uit te hangen, gaat me goed af.

”wat wilt u graag voor ontbijt”
“ik zou graag twee eitjes dubbel gebakken willen hebben op twee sneetjes toast met mayo en gebakken spek. Als het kan aangevuld met huzarensalade ook weer mayo en augurkjes”
”dat heb ik allemaal niet”
” dan moet u ook niet vragen wat ik graag voor mijn ontbijt hebben wil”, “sorry het is pas mijn eerste dag hier, wat kunt u aanbevelen”

En het was pas 08:00 uur, de toon was gezet op de kamer. Iedereen lag in een deuk. Het ziekenhuis kan best een leuke vorm van ontspanning bieden. Maar je moet het wel zelf leuk maken.

Met het ontbijt was overigens niets mis. Dit eet je normaal thuis ook, alleen hier gaat het er wat rustiger aan toe.

De ochtend liep ten einde en een verpleegkundige vroeg op de kamer van de AOA (Acute Opname Afdeling) of ik een twee of vier wilde.

Op het antwoord vier en met mijn onnozele opmerking dat dat lekker ruim was, kreeg ik te horen dat het betrekking had op een twee- of vierpersoonskamer. En dat dat niets te maken had met de afmetingen van het bed. Jongens, ben even duidelijk dan snap ik het ook.

Toen ik daarna vroeg op welk kanaal paytv te vinden was trok ze een vreemd gezicht. Met het antwoord dat ik op zoek was naar de series op NetFlix en GOT kon ik geen punten meer scoren. Het kwaad was al geschied.

Eigenlijk hebben we deze dag niet veel gedaan. Rondje met de arts, voorgesteld aan de voedingsassistent, diverse assistenten, assistenten van assistenten en daarweer assistenten van. Jullie snappen dat ik het ook niet meer helemaal weet wie wie is. Heb zoveel handjes gekregen.

Hoogtepunt van de dag was het afgeven van bloed. En ja, het eerder aangebrachte infuus was verstopt. Maar na twee keer prikken (ben deze keer wijselijk stil geweest) zat hij erin.

Er was wel iets nieuws deze dag, ‘s avonds kreeg ik bloedverdunners in de vorm van een soort trombose spuitje. Deze zou ik mijn hele verdere  leven moeten gebruiken. “Laat ik het zelf dan maar doen”, nu klinkt dit  heel stoer uit mijn mond. Ben ervaringsdeskundige in deze, heb ze tijdens een meniscusoperatie ook zelf moeten inbrengen. Dit gaat goed, zet ze vanaf nu zelf in mijn buik. Ben er trots op.

Deze avond heerlijk in slaap gevallen  (extra pillen) in een lege kamer.

Donderdag 18 april
Er was geen wisseling van de wacht kreeg er alleen gedurende de dag twee nieuwe lotgenoten bij. Een azijnzeikende dame en een lieve oude eigenwijze slechthorende man. De sfeer van de eerste dag was dan ook ver te zoek.

De ochtend begon met bloedprikken. Uitslag was dat de HB waarde te laag was. Deze zat op 56 (bij binnenkomst MMC 61) en men gaat aldus het protocol pas bloed geven als deze op 55 of lager staat. Aangezien ik me toch overal mee bemoei zei ik dat het wel zeker zou weten dat hij morgen lager dan 56 zou zijn gezien de resultaten uit het verleden. Dat vond de dame die verantwoordelijk was voor het uitdelen van de pillen ook  en gaf mijn advies door aan haar meerdere. En om vier uur half vijf kon ik twee zaken bloed krijgen.

Met doorspoelen en alles zou deze (be)handeling vier tot vijf uur duren. Gaf aan daar geen in te hebben omdat we dan pas rond 02:00 uur klaar zouden zijn. Goed voorstel, dan vandaag een zak en morgen nog een. Het leven kan zo simpel zijn.

Nadat het bloed was toegediend, werd me even verteld dat dat hoestje niet goed was (je meent het) en daarom zou ik een extra pil krijgen. Om mijn longfunctie te verbeteren moet ik vanaf heden Prednison erbij slikken. Hier was ik niet blij mee. Zoveel slechte verhalen over gehoord. Stemming was even (heel eventjes maar) tot vriespunt gedaald. Maar ja, wat moet dat moet. En meteen weer prikken, nu voor de suiker want daar hebben deze pillen ook weer betrekking op.

Met mijn vrouwelijke medepatient mevrouw azijnzeiker botterde het niet zo. Niets was goed. Bed niet, verzorging niet, eten niet, eigen nix niet. Haar kunstgebit zat overigens ook los maar dat staat hier los van. Ik vond dat ze niet zo negatief moest doen, dat moest ze maar thuis doen. Waarop ze een vinnig antwoord gaf dat ze wel iets beters te doen had dan hier te zijn. De azijnzeikster had borstkanker en moest urine laten aftappen. Ze had een behoorlijke buik en gaf te kennen dat na het aftappen ze dunner zou zijn dan ik. Toen ik haar aangaf dat ik met haar buik (niet ziekte) wel zou willen ruilen werd ze stil. Heel stil, tegen mij heeft ze in ieder geval niet meer gesproken. Deze avond sinds lange tijd weer eens lang, heel lang onbeduidende televisie gekeken. Mevrouw kon vanwege het licht niet in slaap komen, toch vervelend als je niet zo tegen licht kunt.

vrijdag 19 april
In alle vroegte moest ik voor mijn suiker geprikt worden en dat moest nuchter gebeuren. Toen ik tegen de zeer jong uitziende dame met een vragende blik vroeg “ heh nuchter” zei ze dat ik niet moest denken aan het drinken van alcohol maar dat ik niet gegeten mochten. Waarop ik wijselijk als antwoord het woord “oh” gaf. De dag was weer begonnen, de vrolijke ik was weer wakker. De waarde was met 4.6 gelukkig goed.

Op de achtergrond waren diverse sirenes aan het loeien en na mevrouw azijnzeikster een goede morgen gewenst te hebben informeerde ik haar dat het druk was buiten met ambulances. Er zijn veel mensen al vroeg gestopt met roken deze ochtend, gaf ik als verklaring op het rumoer buiten. Ik denk dat het politiesirenes zijn was haar antwoord. Er zal wel een ongeluk gebeurd zijn.

Rond 10:00 uur arriveerde de zak met bloed en na wat testjes werd hij aangekoppeld.

De zaalarts had nog een leuke bijkomstigheid. Het bleek dat ik de MMC paasprijs had gewonnen. Deze bestaat op een all-in lang weekend van vrijdag tot dinsdag op kamer zeezicht. Weet in ieder geval zeker dat ik hier dus nog tot woensdag mag verblijven. Het blijft maar prijzen regenen hier. Luckey me.

Op mijn vraag of er verschillen te zien waren op de CDrom van 3 april en de CT scan van deze week gaf ze te kennen dat de CDrom weg was. Ze konden hem nergens meer vinden. Maar we hebben nu een nieuwe scan en daarmee gaan we nu aan de slag was haar antwoord.

s avonds toen ik nog eens geprikt moest worden voor de suiker bleek deze op 7.5 te staan hetgeen goed is voor iemand die Prednison gebruikt. Fijn dat er toch nog iets goed is. Met een gerust hart ging ik slapen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1 antwoord

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.