8e kuur (week 1,2,3,4 tm 04-04) update 4 april

Medicatie
De twee weken dat ik medicatie moet slikken zijn met wat aanloopproblemen weer begonnen, slik wederom de 50mg Sutent en voor de nacht 1 of 2 stuks Oxynorm
Overige mankementen
Pijn in lies is aanwezig maar nu aan de andere kant (dus links in plaats van rechts) en of de bestraling geholpen heeft weet ik pas over na mijn CT scan op 15 april. Sinds 22-01 heb ik rechts last van een irritante oorsuizing. En verder het afnemende libido maar daar hebben ze blauwe pilletjes voor.
Conditioneel
Lopen gaat niet of nauwelijks (situatie vanaf vrijdag 15-03) maar ben ook gruwelijk moe, conditie is helemaal weg. Ben al moe nadat ik gedoucht heb of uit bed ben opgestaan. ‘s morgens kom ik wel eens vermoeider mijn bed uit dan dat ik er ben in gegaan. Tussendoor transpireer ik heel veel, lijkt net of ik opvliegers heb en daarnaast is ieder inspanning teveel, zo hijg ik als een jong paard. Ga voortaan tussen 20:30 en 21:30 naar bed.
Even kort samengevat
Van mijn kanker geen last en van de rest ook niet echt, het kan allemaal slechter. De vermoeidheid neemt omdat ik vroeg ga slapen af, lijk wel een bejaarde met dat vroege naar bed gaan. en het hoesten en slechte lopen ervaar ik meer als irritant ondanks de ellende die doorgroeit in mijn lichaam. Niet klagen gewoon weer doorgaan.

Door redenen van het ziekenhuis ben ik twee dagen later met mijn kuur begonnen, zie publicatie van afgelopen donderdag. Dus niet op woensdag zoals standaard was maar vanaf vrijdag de 19e. 

Dag 1
Pillen gingen er goed in echter aan het einde van dag werd ik erop geattendeerd dat ik wat meer op mezelf moest letten. Nu weet ik dat ik dat niet altijd doe maar de persoon in kwestie (onze W) had wel gelijk. Qua lopen ging het eigenlijk niet en had veel pijn. Wil ik eigenlijk niet toegeven dat is het probleem. Wat wel opvalt is dat mijn urine niet de kleur heeft van een de gele fluoriserende marker.

Dag 2 en 3
Deze zaterdag en zondag bijna niets kunnen doen. Heb een behoorlijke pijn in mijn linker heup. Dit is mijn niet bestraalde heup. De pijn trekt door van boven in de heup naar onder in mijn tenen. Kan wel mijn been gewoon optillen, maar bij opstaan en lopen trekt het gigantisch. Slik geen extra pijnstillers omdat ik het even tot maandag wil aanzien. Weer een verloren weekend. Denk dat pijnlevel nu verhoogd mag worden naar 2. Maar dan in mijn benen en niet op de plaatsen waar ik kanker behoor te hebben. Mijn urine is nog steeds urinegeel en niet fluoriserend geel.

Dag 4
Thank God it’s Monday! We mogen weer gaan werken. Net of mijn linkerbeen het weet, zodra ik uit bed stap ……. gaat het goed. Nergens maar dan ook nergens last van. Ik loop als een manke kievit zo fris. Geen pijn, geen stuiptrekkingen in mijn been. Dit gelooft dan ook helemaal niemand, behalve mijn 27 jarige Cesar-therapeute vriendinnetje die boos is dat ik haar in het weekend niet heb gebeld. Toch maar even contact opgenomen met het de oncoloog. Doos extra pijnstillers gekregen en de CT scan is 15 dagen naar voren gehaald. Vanaf morgen plotseling beginnen met de bot-versterkende tabletten. Ben nu ook verder gerustgesteld, mijn urine is weer als vanouds fluoriserend, eind goed al goed.

Dag 5 tm 8
Mooie dagen, zonder pijn. Niet dat ik iets extra’s slik (uitzondering dat ik wel eens ‘s avonds wil zondigen) maar deze week goed doorgekomen. Alleen dat gedoe met die botversterkende pillen is minder. Twee uur voordat je ze neemt mag je niets gegeten hebben of twee uur na de maaltijd, staand innemen. Vooral ‘s morgens is dat wel ff lastig. Maar het ritme is er nu. Tussen 06:00 en 06:30 de eerste pil, dan rond 08:30 – 09:00 uur mijn Sutent tabletten voor de kanker die ik weer met voeding moet innemen. En zo blijven we een beetje bezig. En daarna de tweede botversterkende pil ergens rond bedtijd, uiterlijk 21:30 uur. Wat een gedoe allemaal, maar kan het nog steeds managen en dat is het belangrijkste. Pijnlevel hele week 1.

Dag 9 en 10
(Eindelijk) weekend, maar wat doe ik dan? Helemaal niets lekker in bed blijven liggen, boek lezen. Eigenlijk twee verloren dagen. Gelukkig wel veel afwisseling in de privé-sfeer zodat ik me niet verveel (doe ik trouwens toch niet)

Dag 11
Verkouden geworden in het weekend, last van mijn linkerborst met hoesten. Moet mijn hand op mijn borst houden vanwege toch wel pijn (in borst en rib) als ik vrij hoest. Wel last van opkomend slijm. Laat ik daar maar niets tegen nemen.

Dag 12
Ehhh helemaal niets speciaals gebeurd. Saaie dag voor de gezondheid. Vroeg gaan slapen met slechts een snoepje tot 06:00 uur.

Dag 13
Vandaag met iets nieuws begonnen, is een vorm van het stimuleren van je zenuwen door Huang-di. Via via ben ik hier terecht gekomen. Normaal lange wachttijden maar kon direct komen. Ze beweren dat ze door het activeren van de zenuwbanen in je voeten je immuun systeem weer op gang kunnen brengen. Ik sta hier positief tegenover. De intake-sessie viel me niet tegen over 5 dagen weer, stom maar ik kijk er nu al naar uit. Wat minder is trouwens dat ik voor de eerste keer mijn Sutent tabletten niet heb ingenomen. Komt ook door de botverstevigende tabletten die ik om 07:00 uur had ingenomen en dan lang moet wachten voordat ik verder mag. Het leven is echt niet simpel met slikken op tijd. (hahahah)

Verder voel ik vandaag wel op meerdere plaatsen in mijn lichaam pijntjes (reacties waarschijnlijk van de behandeling) Zo heb ik een irritatie rechts achter op mijn rug en borst. Ook links voor en bij het optillen van mijn linkerarm voel ik mijn borstspier. En ook mijn bovenbenen zijn gevoeliger. Indicatie pijnlevel 1, mag geen naam hebben. Maar het valt wel op.

Dag maandag 1 april
Vandaag bloedprikken en CT scan in ziekenhuis. Morgen uitslag van het bloed bekend, vrijdag gesprek oncoloog over CT scan.

Dag dinsdag 2 april
Deze middag gebeld door de oncoloog, bloedwaardes zijn goed te noemen. Alleen met kanker is het minder (lees heel veel minder om het in net taalgebruik te houden) Het blijkt dat de kanker gewoon aan het groeien is. Besluit van de oncloog om te stoppen met de Sutent en verder te gaan met imuumtherapie. Vrijdag hoor ik het gehele verhaal. Wat een tegenslag, dit had ik niet verwacht.

GESTOPT MET SUTENT TABLETTEN

Dag woensdag 3 april
Vandaag voor de tweede keer Huang-di therapie gehad. Eigenlijk de gehele dag geen last gehad van welke pijnvorm dan ook. Echter rond de klok van 16:00 begon in behoorlijke pijn in mijn onderbenen  te krijgen. Later eigenlijk ook pijn in mijn borst, rug e.d. Misschien dat de therapie zijn werk doet. Deze avond extra vroeg naar bed gegaan, veel pijn in mijn body. Deze avond voor het eerst weer de symptonen van zweten, heb geen goed gevoel over de vrijdag. Slik voor het slapen nog steeds 1 tablet, had er misschien wel meer mogen slikken maar dat doen we even niet.

Dag donderdag 4 april
Opgestaan met nog steeds een kleine irritatie in mijn onderbenen. Als ik mijn rechterarm beweeg heb ik rechts onder mijn oksel een zeurderige pijn. Bij het ophalen van rechterschouder midden rechts achter ook een irritatie. Links een irritatie ook recht onder de oksel.  Lopen gaat slecht.

 

 

2 antwoorden
  1. Dik ten Brinke
    Dik ten Brinke zegt:

    Hallo Twan, heb gister de uitzending gezien en vond je daar erg sterk in je antwoorden op de vragen.
    Heb net ook even de roze wandelstok story gelezen op de site van Verstappen trouwens een leuke foto van jullie samen vind ik.
    Ja geniet van het leven zolang het kan en je hebt gelijk de kleine dingen in het leven daar kun je het beste van genieten.
    Groetjes van ons hier uit Apeldoorn.

    Beantwoorden
  2. Dik ten Brinke
    Dik ten Brinke zegt:

    Ja Twan ik dit allemaal van mijn zwager helaas hoop dat je weer wat conditie opbouwt het is wel klote zo maar je blijft wel positief en dat is een groot pluspunt.
    Groetjes van ons allemaal uit Apeldoorn

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.