Uitslag CT scan niet zoals ik had verwacht

Afgelopen maandag heb ik mijn eerste CT scan na de diagnose kanker gehad. Ondanks dat de CT scan deze keer niet veel voorstelde (schoenen uit, broek los, drankje drinken, prikken, contrastvloeistof erin, scan draaien, aankleden en weg) was ik toch wel reuze benieuwd naar de uitslag. Van mijn oncoloog hoor ik al zes weken dat mijn bloedwaardes een stijgende lijn vertonen. Wel gaf hij de waarschuwing dat het hebben van geen pijn en goede bloedwaardes niet altijd tot goede uitslagen leiden. Nu ben ik altijd “Jantje Positief” maar ben ook wel fatalistisch en realistisch ingesteld dus mijn enthousiasme temper ik al weken. Je moet wel positief blijven met deze ziekte anders trek je het niet. En eerlijk gezegd zijn stijgende bloedwaardes toch iets waar je blij mee moet zijn. Zo ging ik met mijn gematigde instelling en een positief ingestelde ex-partner deze vrijdag richting het ziekenhuis om de uitslag aan te horen.

De balie-assistente je kent haar nog wel uit een voorgaand bericht, begroette mij vriendelijk en vroeg in de tegenwoordige tijd (!!) naar mijn naam. Heerlijk als mensen toch iets leren dacht ik. Bijkomend voordeel was dat we zelfs eerder (ruim 5 minuten) dan de afgesproken tijd aan de beurt waren. So far so good.

“Ik heb goed nieuws en slecht nieuws” zei de oncoloog toen we zaten.
“slecht nieuws eerst graag” zei ik.
“Laten we met het goede beginnen” herhaalde de oncoloog zonder op te kijken.

Nu begrijp ik waarom hij met het goede nieuws wilde beginnen. Het goede nieuws was (is) ook goed nieuws maar viel in het niet bij het slechte. Volgens mij heeft mijn oncoloog vaker met dit bijltje moeten hakken. Het goede nieuws is dat wederom mijn bloedwaardes goed zijn. IJzer is top te noemen, er is zelfs een stijging van de rode bloedlichaampjes waarneembaar. En op de foto’s van de scan is te zien (zelfs ik zie dat nadat de oncoloog me daar op wijst) dat de kanker in de weke delen onder controle is. “Niet meer zo fel als voorheen, dus de Sutent doet haar werk” maar toen kwam de maar ……… en die had ik niet zien aankomen.

  • Ik wist dat ik uitzaaiingen in mijn ribben had. Rechts was mijn 4e en 5e rib al vanaf het begin aangetast. Maar nu blijkt dat mijn ribben ook links aangetast zijn.
  • Er is kanker geconstateerd in mijn heup en op de foto blijkt dat een deel van het bot reeds door de kanker is weggevreten. De oplossing is dat we hiervoor moeten bestralen. Dit zal maar enkele malen zijn. Dus geen -tig keren. Wat ik wel vreemd vind is dat ik een röntgenfoto heb laten maken van mijn heup en dat daarop niets te zien was. Ik ben dit vergeten na te vragen maar zal dit de volgende keer doen. Mocht hier toch iets op te zien zijn dan ……. dan lezen jullie wat ik gedaan heb met de röntgenoloog.
    Daarnaast zal er een botversterkend infuus maandelijks aangebracht moeten worden. Of we gaan werken met injecties om verdere afbrokkeling tegen te gaan. Gebeurd dit niet dan zal waarschijnlijk mijn heup op korte termijn breken. Dus de scan kwam op een goed moment. Waarschijnlijk dat mijn ribben als ik geen infuus of e.d. krijg ook gaan of spontaan kunnen breken.
  • Nu komt botkanker of botmetastasen vaak met prostaatkanker voor. Mijn botkanker wordt veroorzaakt door de nieren dus om de kans uit te sluiten dat ik prostaatkanker heb met spoed (per direct) weer bloedprikken om te kijken of ik niet een of andere hoge waarde heb. En mocht dit het geval zijn (a.s. maandag de uitslag) dan veranderd het hele circus weer helemaal.

Ik (we) was (waren) deze keer wel behoorlijk aangeslagen toen de ik de naam prostaatkanker over de tafel hoorde gaan. Dit stond niet in mijn boekje. Was ook niet eerder over gesproken, dus deze kwam wel uit een onverwachte hoek en kwam in tegenstelling tot de eerste diagnose in september wel hard aan. Nu heb ik een lieve vriend, een oud-collega waarvan ik onlangs hoorde dat hij prostaatkanker had. Voor de goede gang van zaken, mijn oud-collega is een half jaar geleden hieraan geopereerd en zit nu in het reintegratie traject. Aan de ene kant wordt je wereld kleiner met mensen die nog contact op durven te nemen, aan de andere kant blijken meer mensen in je omgeving kanker te hebben dan je denkt. Er rust echt nog een taboe op deze ziekte. Ik hoorde via via pas deze maand dat hij kanker had en belde hem enkele dagen later. Hij gaf in ons tefoongesprek aan “dat zijn kraan onder lek is” en pas na zes maanden na het hele gebeuren weer ten dele kan werken. We hebben deze maand afgesproken en gaan ervaringen uitwisselen. Laat ik eens hopen dat dit bij mij niet het geval is.
Het vreemde is dat ik tot op de dag van vandaag nog steeds geen noemenswaardige pijn heb. Mijn pijnlevel varieert volgens de ziekenhuisschaal tussen de 0 en 1. Sinds een dag of 8 gaat het weer “goed” met lopen en nu krijg ik dit te horen. Het voorval dat ik na 3 maanden ineens zonder stok kan lopen heb ik dan ook aan mijn oncoloog voorgelegd, voor het plotseling weer kunnen lopen en het misschien openbaren van iets anders had hij geen verklaring.

Nu heb ik met hem ook nog gevraagd of ik nu palliatief of terminaal ben. Zijn antwoord was duidelijk “het is niet levensbedreigend” dus je bent palliatief. Ben ik even blij dat wat ik heb niet levensbedreigend is, toch nog een positief bericht op deze grijze troosteloze vrijdag. Wel gaf hij te kennen dat de scheidslijn waar palliatief stopt en overgaat in terminaal niet altijd te bepalen is. Ook gaf hij mij de raad dat ondanks mijn stevige verkoudheid ik geen illegale codeïne mag slikken want dit werkt weer tegen de Oxynorm tabletten. Je moet het allemaal maar weten. Maar ik mag weer wel meerdere Oxynorm tabletten op een dag nemen als ik mijn longen uit mijn lijf hoest. Begin ik toch nog een beetje op een junkie te lijken.

We vervolgen de soap a.s. maandag weer, dan heb ik een telefonisch onderhoud met mijn oncoloog. Is het een spannend weekend voor mij? Ik ben stoer en denk van niet terwijl een traan uit mijn linkeroog tevoorschijn komt. Het is dan wel zoals het is, maar het is wel kut. (sorry voor het taalgebruik)

 

Lieve D, de whisky die ik vorig weekend van je heb gekregen om te toasten op de goede afloop laat ik nog maar even dicht. Ik hoop dat maandag een beter moment is om de fles te openen.

 

2 antwoorden
  1. Thee ;)
    Thee ;) zegt:

    ik vind een verhaal met een heppie end fijner, maar helaas is jou verhaal vaker werkelijkheid dan illusie. ondanks alle kunde in de medische wereld heeft niemand zijn einddatum voor het zeggen..je krijgt het en moet het ermee doen. Geef dat gegeven paard, wat je niet in de bek mag kijken dan maar een flinke schop onder z’n hol.
    Voor nu leven toevoegen aan de dagen waar geen dagen meer aan het leven kunnen worden toegevoegd..
    en tja dan maar even met gember thee ipv whisky.
    ik denk aan je..
    Liefs T

    Beantwoorden
  2. Dik ten Brinke
    Dik ten Brinke zegt:

    Dat is een hele story Twan, en dat het je tegen valt is te begrijpen kan maar een ding zeggen heel sterkte voor de komende tijd.
    Groetjes Henny en Dik

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.